Nepsy-lapsen asema palvelujärjestelmässä : kartoitus arjen haasteista ja tarvittavan tuen saannista vanhempien kertomana

Abstract

Neuropsykiatrisesti oireilevan lapsen haasteet ovat moninaisia ja ne näyttäytyvät pääsääntöisesti kaikissa arjen toimissa. Näiden lasten ja heidän perheidensä tukeminen ja haasteisiin vastaaminen vaatii erilaisia lapsen tarpeisiin suunniteltuja tukitoimia eri palveluiden parissa. Oikeanlaisen ja oikea-aikaisen tuen saaminen on haastavaa ja tuen viivästyminen voi kuormittaa neuropsykiatrisesti oireilevan lapsen ja hänen perheensä arkea liikaa. Tuen saannin vaikeudet ja liiallinen kuormittuminen voi mahdollisesti viedä perheen tilanteeseen, jossa he ohjautuvat lastensuojelun palveluiden pariin lapsen neuropsykiatristen oireiden vuoksi.

Tämän tutkimuksen tarkoituksena on kartoittaa neuropsykiatrisesti oireilevien lasten erilaisia haasteita ja ikää, milloin haasteet havaittiin, sekä tarkastella lapsen ja perheen saamia lain mukaisia tukia ja palveluita. Tarkastella mitä palveluja ja tukia he ovat saaneet ja kartoittaa ovatko tukimuodot olleet riittäviä ja oikea- aikaisia ennen lastensuojelun asiakkuutta. Tutkimuksessa kysytään myös vanhempien kokemuksia lastensuojelun tarjoamien palvelujen tuen riittävyydestä.

Tutkimuksen toimeksiantajana on Turun autismi- ja adhd- yhdistys Aisti ry ja tutkimus toteutetaan heidän sosiaalisten kanavien kautta. Tutkimukseen voivat osallistua kaikki Varsinais- Suomen alueella asuvat neuropsykiatrisesti oireilevan lapsen vanhemmat, jotka ovat tai ovat olleet lastensuojelun asiakkaina. Tutkimus toteutetaan määrällisenä tutkimuksena Wepropol- kyselytutkimusalustan avulla. Kyselypohja sisältää strukturoitujen kysymysten lisäksi jokaiseen aihe- alueeseen liittyviä avoimia kysymyksiä, joiden avulla saadaan kerättyä mahdollista tarkennettua lisätietoa, mitä strukturoidut kysymykset eivät anna.

Tutkimustuloksissa on nähtävissä selkeästi neuropsykiatrisesti oireilevien lasten diagnoosien ja haasteiden moninaisuus ja lain mukaisten palveluiden vaikeus vastata näihin. Tutkimuksessa kävi myös ilmi, että lasten tuen tarpeet eivät ole verrattavissa keskenään, vaan ne ovat aina yksilöllisiä, diagnoosista riippumatta. Tuloksissa yllätti se, miten vähän tutkimuksessa mukana olleet neuropsykiatrisesti oireilevat lapset ja heidän perheensä olivat käyttäneet tai saaneet neuropsykiatrian työryhmän palveluita sekä sosiaalipalveluita, mukaan lukien vammaispalvelut.