Erityislapsen omaishoitoperheen voimavarat ja tuen tarpeet

Abstract

Tässä opinnäytetyössä selvitettiin erityislapsen omaishoitoperheiden voimavaroja ja tuen tarpeita sekä omaishoitajavanhemman jaksamiseen vaikuttavia tekijöitä. Selvitys rajattiin alle kouluikäisten erityislasten omaishoitoperheisiin. Opinnäytetyössä omaishoitaja määriteltiin niin, että omaishoitajalla ei tarvinnut olla omaishoitosopimusta tehtynä, vaan oma kokemus omaishoitajuudesta oli riittävä. Tämä linjaus tehtiin, koska opinnäytetyössä haluttiin tuoda esille myös omaishoitosopimuksen saamisen haasteellisuutta. Opinnäytetyön tavoitteena oli, että sosiaali- ja terveysalan ammattilaiset voisivat hyödyntää selvityksen tuottamaa tietoa erityislasten omaishoitoperheille suunnattujen palvelujen kehittämiseen ja omaishoitoperheiden tukemiseen. Tässä opinnäytetyössä käytettiin sekä määrällistä että laadullista tutkimusmenetelmää. Selvityksen aineisto kerättiin syksyllä 2013. Selvityksen kohderyhmänä olivat Leijonaemot ry:n omaishoitoperheet. Aineiston keruu tapahtui Webropol-kyselylomakkeella, joka sisälsi sekä strukturoituja että avoimia kysymyksiä. Kysymysten avulla saatiin sekä kvantitatiivista että kvalitatiivista aineistoa. Kyselyyn vastasi 42 omaishoitajaa. Strukturoitujen kysymysten vastaukset koottiin Webropol-ohjelman avulla ja strukturoitujen kysymysten avovastauskohdat sekä avointen kysymysten vastaukset analysoitiin laadullista teoriaohjaavaa sisällönanalyysia käyttäen. Selvityksessä käytettiin ekokulttuurista teoriaa kyselylomakkeen osioiden laatimiseen sekä tulosten tarkasteluun. Selvityksen tulosten mukaan omaishoitoperheiden voimavarat ja jaksamista helpottavat tekijät liittyivät keskeisesti lähipiiriltä saatuun tukeen, perheen arjen sujuvuuteen, perheenjäsenten hyvinvointiin, vanhempien keskinäiseen parisuhteeseen ja perheen toimeentuloon. Tuen tarpeet ja jaksamista heikentävät tekijät liittyivät suurelta osin sosiaali- ja terveyspalvelujen hakemisen haasteellisuuteen, etuuksien riittämättömyyteen ja siihen, etteivät omaishoitajat koe saaneensa riittävästi tukea sosiaali-, terveys- ja opetusalan ammattilaisilta. Lisäksi opinnäytetyössä selvitettiin, mitä omaishoitajuus vastaajille merkitsee. Tulosten mukaan omaishoitajuus merkitsee vastaajille taloudellista tukea, yhteiskunnallista tunnustusta ja mahdollisuutta hoitaa omaa lasta kotona.

The purpose of the thesis was to find out needs of support and resources for well-being of caregiver families of children with special needs. In this research was also examined what helped the caregiver parent cope with everyday life. Only the caregiver families with children under school age were included in the research. It was not necessary for the caregiver parent to be officially a personal care assistant. The objective of this thesis was for social and health care professionals to be able to use the information produced in order to develop the services for caregiving families. The method of data collection in this thesis was enquiry. The focus group in the research were members of "Leijonaemot ry", an association for parents with children with special needs. Data were collected in autumn 2013 by a questionnaire conducted using Webropol, an online survey programme. The material received via the questionnaire provided both quantitative and qualitative information. Forty-two caregivers responded to the enquiry. The material was analysed using content analysis. In the research, the ecocultural theory was used when formulating the questionnaire and examining the results. The results of the thesis show that the resources for well-being of caregiver families and the factors that helped the caregiver parent cope were strongly related to social support given by family and friends, stable and secure everyday life, parental relationship quality and adequate income. The needs for support were related to problems concerning applying for social and health care services, inadequacy of social benefits and the fact that caregivers feel like they are not given enough support by social and health care professionals. In the research was also examined the significance of caregiving to the respondents. According to the responses the meaning of caregiving was related to financial and societal factors and the possibility to care for their child in their own home.