Työikäisen muistisairaan omaisen tukeminen : Esitietolomake omaisille

Abstract

Suomessa on arvioitu olevan noin 7 000 työikäistä muistisairautta sairastavaa. Yleisimmät muistisairaudet työikäisillä eli alle 65-vuotiailla ovat Alzheimerin tauti, Lewyn kappale-tauti, otsa-ohimolohkorappeumat, verisuoniperäiset eli vaskulaariset muistisairaudet ja alkoholin aiheuttama muistisairaus. Sairaus vaikuttaa koko perheeseen, ja usein huoltajasta tulee huollettava. Parisuhteessa terveen osapuolen tehtävänä on hoitaa asiat, joihin sairastunut itse ei kykene. Hoitotyössä omaisen tukeminen tarkoittaa hyvinvoinnin ja elämänlaadun ylläpitämistä ja parantamista. Omaisen tiedottaminen eri tukimuodoista ja tuen tarjoajista kuuluu kokonaisvaltaiseen hoitoon.

Toiminnallisen opinnäytetyöni tarkoitus oli lisätä tietoa työikäisen muistisairaan omaisen tukemisesta. Opinnäytetyö toimii toimeksiantajalle eli Pohjois-Karjalan Muisti ry:lle tietopakettina, jonka voi ’’vinkata’’ omaiselle luettavaksi. Opinnäytetyön tehtävänä oli tuottaa esitietolomake, työikäisten muistisairauteen sairastuneiden omaisille.

Lomake sai hyvää palautetta esitestaukseen osallistuneilta omaisilta ja toimeksiantajalta. Lomakkeen koettiin toimivan jatkossa toimeksiantajan työvälineenä esimerkiksi haastattelussa. Jatkossa aiheesta voisi tehdä tutkimuksen, jossa mitattaisiin esitietolomakkeen vaikuttavuutta ja omaisten kokemuksia sen käytöstä.

In Finland, there are about 7000 working-age people with a memory disorder. The most common memory disorders among working-age people under 65 years of age are Alzheimer’s disease, Lewy body dementia, frontotemporal lobar degeneration, vascular memory disorders and alcohol dementia. The disease affects the whole family and usually the family caretaker becomes the dependent one. In relationships, the task of the healthy person is to take care of the things that the sick person cannot cope with. In nursing, providing support for the next of kin aims at maintaining and improving the well-being and quality of life. Comprehensive care includes giving information on various providers and forms of support.

The purpose of this practise-based thesis was to increase awareness of the support provided for the next of kin of working-age people with a memory disorder. In addition, the thesis is an information package, which the commissioning organisation, the Alzheimer Society of Finland in North Karelia, can give to the next of kin. The thesis assignment was to produce a pre-assessment form for the next of kin of working-age people with a memory disorder.

The pilot testing of the pre-assessment for received good feedback from the next of kin and the commissioning organisation. The pre-assessment form is useful to the Alzheimer Society of Finland in North Karelia, for example in interviews. In the future, the effects and user experiences of the pre-assessment form could be explored