”Meistä itestämme se riippuu!” – läheisten kuvauksia AVH-kuntoutujien arjesta : kokemustietoa Kuntoutumistalon kehittämistyöhön

Abstract

Opinnäytetyön tavoitteena oli selvittää digitaalisten terveyspalveluiden kohderyhmältä, miten aivoverenkiertohäiriön vaikutukset näkyvät kuntoutujien arjessa. Työn tarkoituksena oli muodostaa kokemusperäistä tietoa pohjaksi Terveyskylä.fi-verkkosivuston Kuntoutumistalon kehittämiselle. Opinnäytetyön toimeksiantaja oli HUS:n Virtuaalisairaala 2.0-hanke. Työ toteutettiin yhteistyönä Laurea Ammattikorkeakoulun fysioterapeuttiopiskelijoiden Janna Salmen sekä Sini Ylänteen kanssa (Salmi, Ylänne 2017: Aivoverenkiertohäiriökuntoutujan toimintakyky läheisen näkökulmasta – Tarinoita arjesta e-terveyspalveluihin).

Opinnäytetyössä käytettiin laadullisen tutkimuksen menetelmiä. Aineisto kerättiin ryhmämuotoisella teemahaastattelulla sekä puolistrukturoiduilla yksilöhaastatteluilla. Haastattelut toteutettiin aivoverenkiertohäiriökuntoutujien läheisille, koska heillä on usein tarkka käsitys kuntoutujan arjesta ja siinä tapahtuneista muutoksista. Läheisten valintaan vaikuttivat myös eettiset syyt sekä kuntoutujien mahdolliset kognitiiviset haasteet. Haastatteluista saatu aineisto analysoitiin teemoittelun menetelmällä ICF-luokituksen Suoritukset ja Osallistuminen -osion pääluokkien mukaan. Aineistosta saatua materiaalia käytettiin pohjana opinnäytetyössä tehdyn tuotoksen kirjoittamisessa.

Kerätty aineisto vahvistaa yleistä käsitystä aivoverenkiertohäiriön monimuotoisuudesta. Kuten aiemmissa tutkimuksissa on todettu, kävi aineistosta ilmi, miten aivoverenkiertohäiriön vaikutukset arkeen näyttäytyvät käytännön haasteiden lisäksi muuttuneina rooleina perheen sisällä. Aineiston perusteella tämä johtuu lisääntyneestä avun tarpeesta, kuntoutumiseen sitoutumisesta ja panostamisesta sekä äkillisen muutoksen mukana tuomasta kriisistä. Aineistosta käy myös ilmi, kuinka kuntoutujat ovat läheisineen löytäneet uusia keinoja selviytyä muuttuneessa arjessa.

Haastatteluista saadut tiedot auttavat ymmärtämään aivoverenkiertohäiriöiden vaikutuksia kuntoutujan arkeen sekä toiminnallisuuteen. Näitä vaikutuksia kuvataan opinnäytetyön tuotoksessa lyhyinä tarinoina. Nämä tarinat ovat HUS:n Virtuaalisairaala 2.0-hankkeen käytettävissä Kuntoutumistalo.fi-palvelun kehittämistyössä. Niiden tarkoitus on toimia pohjana Kuntoutumistaloon kehitettävälle materiaalille ja itsehoito-oppaille.

The primary purpose of the thesis was to investigate how the aftereffects of stroke affect the everyday lives of stroke patients, with the data being collected from the focus group of digital health services. The aim of the study was to collect experience based knowledge as a basis for the developing of Kuntoutustalo from the web site Terveyskylä.fi. The commissioner for the thesis was the Virtuaalisairaala 2.0- project by HUS. The process was realised in collaboration with Laurea University of Applied Sciences students Janna Salmi and Sini Ylänne (Salmi, Ylänne 2017: Aivoverenkiertohäiriökuntoutujan toimintakyky läheisen näkökulmasta – tarinoita arjesta e-terveyspalveluihin).

The study was done using both a themed group interview and half-structured individual interviews as qualitative methods. The interviewees were close relatives of the stroke patients, due to the fact they often have an explicit understanding of the patient’s everyday life and the changes that have occurred. An additional reason for favouring close relatives as informants instead of the patients themselves were ethical reasons and the possible cognitive difficulties of the stroke patients. After the interviews, the content analysis was done by highlighting themes, using the chapters of Activities and Participation component of ICF-classification as a theory. The material from the data was used as a basis for writing short stories that depict the everyday life of a stroke patient.

The content that was gathered is in line with the common conception of the diversity of stroke. As seen in previous studies, the content shows how the effects that stroke has on everyday life appear both as transformed roles inside the family as well as practical challenges. Based on the content, this originates from the patients’ increased need for help, commitment and investment to rehabilitation and the crisis induced by sudden change. The content also reveals how patients and their close relatives have managed to find new ways to survive their everyday lives after stroke.

The information gathered from the interviews helps to understand the effects that stroke has on the stroke patient’s everyday life and functionality. These effects are depicted in short stories. These stories are made available for the purpose of developing the online health service Kuntoutumistalo.fi by HUS Virtuaalisairaala 2.0 project. They are to be used as a basis for materials and self-help guides on the site.