Parkinson-potilaan läheisen tuen tarve

Abstract

Tämän toiminnallisen opinnäytetyön tarkoituksena oli selvittää Parkinsonin tautia sairastavien läheisten tuen tarpeita ja tavoitteena oli tarjota tietoa Suomen Parkinson-liitolle Parkinsonia sairastavien läheisille suunnattujen tukimuotojen kehittämiseksi. Työn aihe on lähtöisin Parkinson-liitolta ja Parkinsonin tautia sairastavien läheisiltä.

Tietoperustaa työlle haettiin eri tietokannoista. Suomessa aihetta ei ole aiemmin tutkittu, joten työn perustana oleva tieto on haettu Cinahl-tietokannan kautta kansainvälisistä tutkimuksista. Työn lähestymistapana käytettiin toimintatutkimusta ja menetelminä ryhmäkeskustelua ja aivoriihimenetelmää. Työ toteutettiin Parkinsonin tautia sairastavien läheisille suunnattujen teemailtojen muodossa. Teemailtoihin osallistui yhteensä 7 läheistä. Teemailloissa läheisiltä kerättiin tietoa heidän tuen tarpeistaan ja ideoita tuen kehittämiseksi. Työn tulokset analysoitiin taulukoimalla ja sisällönanalyysia käyttäen.

Ryhmäkeskustelujen perusteella läheisen sairastuminen Parkinsonin tautiin on muuttanut läheisten hyvinvointia erilaisin tavoin. Läheiset kokivat muun muassa väsymystä ja jatkuvaa huolta sairastuneesta. Keskeisimmiksi läheisten tuen tarpeiksi nousi tiedon tarve, tarve saada omaa aikaa sekä tarve vertaistuelle. Tuen kehittämiseksi ehdotettiin vapaaehtoistoimintaa ja moniammatillista tapahtumaa. Työn tulokset toimitettiin Suomen Parkinson-liitolle. Lisäksi työn tuloksia voidaan jatkokehittää ammattikorkeakoulujen sosiaali- ja terveysalan opinnäytetöissä tai innovaatioprojekteissa.

The purpose of this final project was to identify support needs of family members of Parkinson's disease patients and the aim was to report the findings to the Finnish Parkinson`s disease Foundation to be used in development of support and services to those in need. The topic of this project was originated by Parkinson`s disease Foundation and family members of Parkinson's disease patients.

In the beginning of the project information was searched from different databases. This subject has not been researched before in Finland, so information was searched from international studies through Cinahl database. Action research approach was undertaken utilising group discussions and brainstorming as the project methods. Data collection was carried out through theme evenings for family members of the patients. Information of sup-port needs and ideas on service development were gathered from the participants. The information was analysed by tabulating and utilising the principles inductive content analysis.

According to the information from the group discussions the wellbeing of family members of Parkinson's disease patients has changed in different ways. The family members felt, for example, tiredness and constant concern for the patient. The main support needs included the need for information, the need to have own time and having peer support. Suggested ideas for support included volunteer help and multi-professional events. The results of this project were delivered to the Finnish Parkinson`s disease Foundation. The results can be further developed as in final projects and innovation projects of health care and social services university of applied sciences