KUNTOUTUSOHJAUKSEN TARVE JA MERKITYS LAPSENA JA NUORENA SYÖVÄN SAIRASTANEIDEN MYÖHÄISSEURANTATYÖSSÄ
Siivonen, Anne-Mari (2017)
Siivonen, Anne-Mari
Satakunnan ammattikorkeakoulu
2017
All rights reserved
Julkaisun pysyvä osoite on
https://urn.fi/URN:NBN:fi:amk-201703022842
https://urn.fi/URN:NBN:fi:amk-201703022842
Tiivistelmä
Lapsuus- ja nuoruusiässä sairastetun syövän seuranta lasten ja nuorten klinikalla päättyy, kun potilas täyttää 18 v tai hieman myöhemmin, viimeistään 5 vuoden seuranta-ajan täyttyessä. Tämän jälkeen potilaat siirtyvät tavallisimmin perusterveydenhuollon piiriin. TYKS:n erityisvastuualueella on hoidonpäättöyhteenvedon eli seurantapassin saaneita potilaita vuodesta 2005 lähtien tiedossa noin 150. Heidät valittiin kohderyhmäksi tähän tutkimukseen.
Opinnäytetyön tarkoituksena oli tuottaa tietoa aikuistuneiden lapsena tai nuorena syövän sairastaneiden myöhäisvaikutuspoliklinikan palveluiden tarpeesta ja erityisesti siitä, mitä palveluja he tarvitsevat kuntoutusohjaajalta. Tutkimuksen avulla oli tarkoitus tuottaa tietoa myös siitä, millaiseksi muodostuu selviytyjien psykososiaalinen toimintakyky ja elämänhallinta sairastetun syövän jälkeen, selviytyjien tämänhetkisestä elämäntyytyväisyydestä sekä sairastetun syövän aiheuttamasta traumatisoitumisesta.
Tutkimus toteutettiin paperikyselynä kesäkuussa 2015. Tämän jälkeen noin kahden viikon päästä lähetettiin vielä muistutus kyselyyn vastaamisesta. Kyselyyn vastasi 79 henkilöä. Tulosten mukaan aikuistuneiden lapsena ja nuorena syövän sairastaneiden kuntoutusohjauksen tarve myöhäisseurannassa on yhteneväinen. Saatujen vastausten perusteella selviytyjät toivovat myöhäisvaikutuspoliklinikan toiminnan kautta tietoa ammatinvalintaan liittyvistä asioista, vertaistukea sekä keskusteluapua. He toivoivat saavansa lisätietoa myös myöhäisvaikutuksista sekä niiden vuoksi jatkohoitoon ohjaamisesta.
He kokevat etteivät saa tarpeeksi apua ja ymmärrystä näihin ongelmiin perusterveydenhuollosta. Tämän tutkimuksen mukaan selviytyjien psykososiaaliseen toimintakykyyn on vaikuttanut lapsena ja nuorena sairastettu syöpä. Kaikkein suurimmat vaikutukset näkyvät vastausten perusteella työllistymisen vaikeuksissa syövän vuoksi sekä selviytyjien itsenäistymisessä. Elämäntyytyväisyys oli vastausten perusteella alhainen. Myös traumatisoituminen sairastetun syövän vuoksi oli yllättävän yleistä, vaikka sairastamisesta on kulunut jo paljon aikaa. Tämän tutkimuksen vastausten perusteella suosittelen jatkotutkimusaiheeksi selviytyjien kokonaisvaltaisempaa elämänlaatututkimusta. Fyysisistä myöhäisvaikutuksista on tutkittua tietoa paljon, mutta syöpään sairastuminen ja sen vaikutus elämänlaatuun on hyvin yksilöllistä ja se tulee huomioida jatkotutkimuksia suunniteltaessa.
Opinnäytetyön tarkoituksena oli tuottaa tietoa aikuistuneiden lapsena tai nuorena syövän sairastaneiden myöhäisvaikutuspoliklinikan palveluiden tarpeesta ja erityisesti siitä, mitä palveluja he tarvitsevat kuntoutusohjaajalta. Tutkimuksen avulla oli tarkoitus tuottaa tietoa myös siitä, millaiseksi muodostuu selviytyjien psykososiaalinen toimintakyky ja elämänhallinta sairastetun syövän jälkeen, selviytyjien tämänhetkisestä elämäntyytyväisyydestä sekä sairastetun syövän aiheuttamasta traumatisoitumisesta.
Tutkimus toteutettiin paperikyselynä kesäkuussa 2015. Tämän jälkeen noin kahden viikon päästä lähetettiin vielä muistutus kyselyyn vastaamisesta. Kyselyyn vastasi 79 henkilöä. Tulosten mukaan aikuistuneiden lapsena ja nuorena syövän sairastaneiden kuntoutusohjauksen tarve myöhäisseurannassa on yhteneväinen. Saatujen vastausten perusteella selviytyjät toivovat myöhäisvaikutuspoliklinikan toiminnan kautta tietoa ammatinvalintaan liittyvistä asioista, vertaistukea sekä keskusteluapua. He toivoivat saavansa lisätietoa myös myöhäisvaikutuksista sekä niiden vuoksi jatkohoitoon ohjaamisesta.
He kokevat etteivät saa tarpeeksi apua ja ymmärrystä näihin ongelmiin perusterveydenhuollosta. Tämän tutkimuksen mukaan selviytyjien psykososiaaliseen toimintakykyyn on vaikuttanut lapsena ja nuorena sairastettu syöpä. Kaikkein suurimmat vaikutukset näkyvät vastausten perusteella työllistymisen vaikeuksissa syövän vuoksi sekä selviytyjien itsenäistymisessä. Elämäntyytyväisyys oli vastausten perusteella alhainen. Myös traumatisoituminen sairastetun syövän vuoksi oli yllättävän yleistä, vaikka sairastamisesta on kulunut jo paljon aikaa. Tämän tutkimuksen vastausten perusteella suosittelen jatkotutkimusaiheeksi selviytyjien kokonaisvaltaisempaa elämänlaatututkimusta. Fyysisistä myöhäisvaikutuksista on tutkittua tietoa paljon, mutta syöpään sairastuminen ja sen vaikutus elämänlaatuun on hyvin yksilöllistä ja se tulee huomioida jatkotutkimuksia suunniteltaessa.