Lapsiperheiden kokemuksia mastosytoosin vaikutuksista arkielämään
Martikainen, Heini; Muukkonen, Tanja (2016)
Martikainen, Heini
Muukkonen, Tanja
Karelia-ammattikorkeakoulu (Pohjois-Karjalan ammattikorkeakoulu)
2016
All rights reserved
Julkaisun pysyvä osoite on
https://urn.fi/URN:NBN:fi:amk-2016112116671
https://urn.fi/URN:NBN:fi:amk-2016112116671
Tiivistelmä
Tiivistelmä
Mastosytoosi on harvinainen ihosairauksiin luettava sairaus, joka aiheuttaa oireilua muuallakin elimistössä. Mastosytoosissa elimistöön kertyy liiallinen määrä syöttösoluja. Sairauden syytä ei tunneta. Siihen ei ole parannuskeinoa, mutta lasten mastosytooseista osa paranee itsestään ennen 15 vuoden ikää. Sairastuneista yli puolet on lapsia, jotka sairastuvat heti syntymän jälkeen tai varhaislapsuudessa. Hoito on oireenmukainen, ja tärkein osa hoitoa on välttää oireita aiheuttavia tekijöitä.
Opinnäytetyön tarkoituksena oli kerätä lapsiperheiden kokemuksia sairauden vaikutuksista arkielämään. Kokemuksia kerättiin sähköisen teemahaastattelun avulla. Haastatteluista kävi ilmi, että tukea ja ohjausta olisi tarvittu eniten sairauden alkuvaiheessa. Perheet ovat olleet itse hankitun tiedon varassa ja hakeneet vertaistukea sosiaalisen median kautta. Arkielämä mastosytoosia sairastavan lapsen perheessä on ollut haasteellista. Lapsi tarvitsee säännöllisen lääkityksen, erityisruokavalion ja oireiden aiheuttajia on vältettävä.
Opinnäytetyön toimeksiantajana toimi Iholiitto ry, jonka toivomuksesta kerättiin nimenomaan kokemustietoa. Iholiitto voi hyödyntää tutkimustuloksia neuvonta- ja ohjaustyössään sekä tulevassa mastosytoosioppaassaan. Opinnäytetyön jatkotutkimuksena voidaan tutkia mastosytoosin erityispiirteitä ja aikuisiän mastosytoosia, josta parantumista ei ole havaittu.
Mastosytoosi on harvinainen ihosairauksiin luettava sairaus, joka aiheuttaa oireilua muuallakin elimistössä. Mastosytoosissa elimistöön kertyy liiallinen määrä syöttösoluja. Sairauden syytä ei tunneta. Siihen ei ole parannuskeinoa, mutta lasten mastosytooseista osa paranee itsestään ennen 15 vuoden ikää. Sairastuneista yli puolet on lapsia, jotka sairastuvat heti syntymän jälkeen tai varhaislapsuudessa. Hoito on oireenmukainen, ja tärkein osa hoitoa on välttää oireita aiheuttavia tekijöitä.
Opinnäytetyön tarkoituksena oli kerätä lapsiperheiden kokemuksia sairauden vaikutuksista arkielämään. Kokemuksia kerättiin sähköisen teemahaastattelun avulla. Haastatteluista kävi ilmi, että tukea ja ohjausta olisi tarvittu eniten sairauden alkuvaiheessa. Perheet ovat olleet itse hankitun tiedon varassa ja hakeneet vertaistukea sosiaalisen median kautta. Arkielämä mastosytoosia sairastavan lapsen perheessä on ollut haasteellista. Lapsi tarvitsee säännöllisen lääkityksen, erityisruokavalion ja oireiden aiheuttajia on vältettävä.
Opinnäytetyön toimeksiantajana toimi Iholiitto ry, jonka toivomuksesta kerättiin nimenomaan kokemustietoa. Iholiitto voi hyödyntää tutkimustuloksia neuvonta- ja ohjaustyössään sekä tulevassa mastosytoosioppaassaan. Opinnäytetyön jatkotutkimuksena voidaan tutkia mastosytoosin erityispiirteitä ja aikuisiän mastosytoosia, josta parantumista ei ole havaittu.