Tuen tarve erityislapsen perheessä : "Ettei tarvis taistella"

Abstract

Opinnäytetyön aiheena oli erityislapsen perheen tuen tarve. Tutkimuksen lähtökohtana oli tuoda esille perheiden kokemuksia saamastaan tuesta. Tutkimuksen tarkoituksena oli selvittää millaista tukea erityislapsen perheet tarvitse-vat. Tavoitteena oli tuottaa tietoa Kemin kaupungille perheiden tuen tarpeesta. Tutkimme myös millaisia kokemuksia perheillä oli saamastaan ensitiedosta, ohjauksesta ja tuesta. Tutkimuksen edetessä esille nousi uusi tutkimustehtävä, millaista perheiden elämä on erityislapsen kanssa.

Tutkimus sai alkunsa perheiden ja Kemin kaupungin toiveesta. Tutkimuksen tulosten avulla kaupunki pystyy kohdistamaan tarjotut palvelut kysyntää vastaaviksi.

Tutkimus on kvalitatiivinen ja aineisto koostui erityislasten perheiden haastatteluista. Haastattelun pohjana käytettiin teemahaastattelua. Perheet kuvasivat elämäänsä arkeen liittyvistä asioista, millaista on erityislapsen vanhemmuus. He kertoivat myös millaista ensitietoa ja sosiaalista tukea he ovat saaneet. Aineiston analyysinä käytettiin induktiivista menetelmää.

Tutkimustulokset esitetään kolmessa eri kategoriassa; fyysiseen, sosiaaliseen ja emotionaaliseen hyvinvointiin vaikuttavina tekijöinä. Fyysiseen hyvinvointiin vaikuttavia tekijöitä ovat arjessa selviytyminen, perheen jaksaminen ja haastava elämäntilanne. Sosiaaliseen hyvinvointiin vaikuttavia tekijöitä tutkimustulosten mukaan ovat palveluiden saaminen, vertaistuki ja tiedottaminen. Emotionaaliseen hyvinvointiin vaikuttaviksi tekijöiksi nousivat perheen hyvinvointi, vanhempien huoli ja kuulluksi tuleminen. Aikaisempi tutkimustieto tukee opinnäytetyöstä saatuja tuloksia siitä, että ohjauksella ja tuella on merkitystä perheiden kokonaisvaltaiseen hyvinvointiin.

Konkreettisen avun saaminen nousi merkittävimmäksi fyysiseen hyvinvointiin vaikuttavaksi tekijäksi. Sosiaaliseen hyvinvointiin vaikuttaa perheiden kokemus siitä, että heidän saamansa sosiaalinen ja tiedollinen tuki oli riittämätöntä. Kotona tehtävän työn arvostus, kiitos ja kannustus vahvistavat emotionaalista hyvinvointia. Monella erityislapsen perheellä oli taistelukokemus, perheet kokivat joutuneensa taistelemaan saadakseen perheelle kuuluvat palvelut ja tuet.

The subject of this thesis was the need of support in a family with a child who has a chronical illness or disability. The starting point of the study was to examine the families experiences of support. The purpose of this study was to find out what kind of support families with a special needs child need. The aim was to provide information about the needs of these families for the city of Kemi. We also studied the experiences that families had about receiving firsthad information, guidance and support. During the study a new research project rose concerning the kind of life families with special needs children live.

The need for the study came from the families and the city of Kemi. The study will help the city to provide services these families need.

The study is qualitative and the material consisted of interviews with families with a special needs child. The basis of the interview was a theme interview. Families described their everyday life and what it was like parenting a special needs child. They also gave us information about the kind of firsthand information and social support they had received. Inductive method was used to analyze the data.

The results are presented in three different categories; factors affecting physical, social and emotional well-being. Factors affecting physical wellbeing were coping with everyday life, family well-being and life challengies. Research shows that factors affecting social well-being were the services provided, peer support and information. Emotional well-being factors were family well-being, the concern of parents and whether or not parents were heard. Earlier research data supports the results of the thesis that guidance and support are relevant to the holistic well-being of families.

Having concrete assistance showed to be the most important factor in physical wellbeing. Social well-being was affected by the insufficient social and informational support. The appreciation, gratitude and support towards the work done at home inproved emotional well-being. Many families with special needs children had the experience of having to fight in order to get the services and support that they were entitled to.