Aikuisten kehitysvammaisten tuettu päätöksenteko: kuvaileva kirjallisuuskatsaus kansainvälisten tutkimusten valossa

Abstract

Tämän kuntoutuksen ohjauksen opinnäytetyön tarkoituksena oli kerätä kansainvälistä tutkimustietoa siitä, miten tutkimuksissa kuvataan päätöksenteossa tukijan ja kehitysvammaisen rooleja ja mitä kehitysvammaisen tuetun päätöksenteon ratkaisuja ja keinoja on olemassa. Opinnäytetyö toteutettiin yhteistyössä Pirkanmaan hyvinvointialueen vammaispalveluiden kanssa. Tavoitteena oli välittää toimeksiantajalle tutkimustietoa erilaisista tuetun päätöksenteon keinoista, joita he voivat soveltaa käytännön työhön kehitysvammaisten asiakkaiden parissa.

Opinnäytetyö toteutettiin vuosien 2022–2023 välillä, jonka aikana valmistui myös vammaispalvelulakiuudistus. Uudistus astuu voimaan tämän opinnäytetyön valmistumisen jälkeen myöhemmin vuonna 2023. Opinnäytetyön tutkimusmenetelmäksi valittiin kuvaileva kirjallisuuskatsaus. Aineistoa haettiin viidestä eri tietokannasta, jotka olivat EBSCO (Cinahl Ultimate ja MedLine), PubMed, ProQuest databases and e-book collections ja Social Care Online from SCIE. Jokaisessa tietokannassa käytettiin kohdennettuja hakusanoja ja -lausekkeita. Hakusanoina olivat muun muassa persons with intellectual disability ja supported decision-making. Kirjallisuuskatsaukseen valittiin kymmenen kansainvälistä tutkimusta, jotka käsittelivät tuettua päätöksentekoa aikuisilla kehitysvammaisilla. Analyysi toteutettiin laadullisena sisällön analyysina luokittelemalla aineiston keskeistä sisältöä.

Tutkimustulosten mukaan tuetun päätöksenteon rooleissa korostui tukijan ja tuettavan vuorovaikutussuhde sekä tuettavan rooli prosessin johtajana. Kehitysvammaisen tuetun päätöksenteon keinot ja ratkaisut jaettiin tulosten perusteella seitsemään luokkaan. Nämä luokat olivat palvelut ja resurssit, tukijan ja tuettavan valmiuksien lisääminen, käytännön tuki, informationaalinen tuki, emotionaalinen tuki, kommunikaation tuki ja käytännön työmenetelmät. Lisäksi tuloksissa kuvattiin tuetun päätöksenteon prosessia, sillä se toimii lähtökohtana keinojen ja ratkaisujen toteuttamiselle. Tutkimustulosten perusteella tämän opinnäytetyön keskeisimmät johtopäätökset olivat 1) Tuettu päätöksenteko ei ole irrallinen toimenpide, vaan se tulee ottaa osaksi päivittäistä päätöksentekoa; 2) Tukijan ja tuettavan välisen suhteen laatu on yhteydessä tarjottavan tuen laatuun; 3) On tärkeää lisätä tukijoiden päätöksenteossa tukemisen valmiuksia; ja 4) Tuetulla päätöksenteolla voidaan tukea kehitysvammaisen osallisuuden ja itsemääräämisoikeuden toteutumista.

The purpose of the thesis was to collect international research data on supported decision-making for persons with intellectual disabilities. Firstly, the aim of this thesis was to identify how the roles of the supporter and the person being supported are described in the studies. The second aim was to gather information about various existing solutions and methods being used in supported decision-making. The thesis was assigned by Pirkanmaan hyvinvointialue. The purpose was to gather theoretical information so that the assignor can apply it to their practical work with clients with intellectual disabilities.

The thesis was implemented by using a descriptive literature review method. Databases used for the literature search were EBSCO (CINAHL Ultimate and MedLine), PubMed, ProQuest Databases and e-book collections and Social Care Online from SCIE. Targeted search words and phrases were used in each database. The search terms were, for example, persons with intellectual disability and supported decision-making. Ten international studies were selected for the literature review. All selected studies process supported decision-making with intellectually disabled adults. The analysis was carried out as a qualitative content analysis by classifying the central content of the material.

The research results stated that the interaction between the supporter and the person receiving the support is essential to the process. It is also important to recognize that the supported person is the leader of the process. Based on the results, the solutions and methods of supported decision-making were divided into seven categories. These categories were services and resources, increasing the capabilities of the supporter and the supported, practical support, informational support, emotional support, communication support and practical methods. In addition, the research results illustrated the process of supported decision-making, as it serves as a starting point for the implementation of means and solutions. Based on the research results, the key conclusions were 1) Supported decision-making is not a disconnected action and it must be included in every-day decision making; 2) The quality of the relationship between the supporter and the supported person is connected to the quality of the support; 3) It is essential to increase the capacity of the supporter and supported in supported decision-making; and 4) Supported decision-making can establish participation and autonomy of the person with intellectual disability.