Lupa lapsuuteen : kehittämistutkimus lasten palliatiivisen hoidon vapaaehtoistoiminnasta

Abstract

Tämän opinnäytetyön tarkoituksena on kuvata lasten palliatiivisen hoidon ilmiö sekä palliatiivisen hoidon vapaaehtoistoiminnan merkitystä parantumattomasti sairaille lapsille, heidän perheilleen sekä heitä kohtaaville ammattilaisille. Tavoitteena on tarjota opinnäytetyön tietoperustassa tutkittua tietoa lasten palliatiivisesta hoidosta ja palliatiivisen hoidon vapaaehtoistoiminnasta. Tavoitteena on myös lisätä avointa puhetta lasten palliatiivisesta hoidosta, lapsen kuolemasta sekä ainutlaatuisesta surukokemuksesta osana perheiden elämää sekä heitä kohtaavien ammattilaisten työtä. Opinnäytetyön tehtävänä on kuvata, miten koulutetun vapaaehtoisen osallisuus lasten palliatiivisessa hoidossa täydentää julkisen puolen sosiaali- ja terveyspalveluiden tarjoamaa psykososiaalista tukea lapselle ja perheelle sekä heitä kohtaaville ammattilaisille. Edelleen tehtävänä on kuvata koulutetun vapaaehtoisen perhetukihenkilön roolia ja merkitystä osana perheitä kohtaavia moniammatillisia tiimejä.

Opinnäytetyön tutkimusote oli laadullinen eli kvalitatiivinen ja tutkimusmenetelmä oli kehittämistutkimus. Aineistonkeruumenetelmänä toimivat kyselyt, ja lähestymistapana oli abduktio. Perusanalyysin menetelmänä käytettiin sisällönanalyysiä. Kyselyitä toteutettiin kaksi: toinen kysely perheille (N = 10), jotka ovat menettäneet lapsensa, ja toinen kysely perheitä kohtaaville ammattilaisille (N = 7) lasten palliatiivisessa hoidossa. Kyselyiden tavoite oli tehdä näkyväksi perheiden ja ammattilaisten kokemuksia lasten palliatiivisen hoidon psykososiaalisen tuen muodoista ja tukitoimista sekä lasten palliatiivisen hoidon vapaaehtoistoiminnasta psykososiaalisen tuen muotona.

Suomessa on ollut marraskuuhun 2021 saakka tarjota saattohoidon vapaaehtoisia tukihenkilöitä vain täysi-ikäisille parantumattomasti sairaille ihmisille läheisineen. Tämän voidaan katsoa olevan epäkohta palliatiivista hoitoa tarvitsevien yhdenvertaisuudessa lasten ja nuorten näkökulmasta tarkasteltuna. Osana opinnäytetyön prosessia perustettiin 24.11.2021 Lupa Lapsuuteen ry, joka monitoimijaisesti yhteiskehittää lasten palliatiivisen hoidon psykososiaalisen tuen muotoja ja tukitoimia. Yhdistys on muun muassa tuonut lasten palliatiivisen hoidon vapaaehtoistoiminnan Suomeen kouluttamalla perhetukihenkilöitä lasten ja nuorten palliatiiviseen hoitoon perheiden rinnalle sekä kokemustoimijoita sotealan ammattilaisten ja opiskelijoiden kohtaamisiin, osaksi alan kehitystyötä. Tulosten perusteella voidaan todeta, että sekä lapsensa menettäneiden perheiden että heitä kohtaavien ammattilaisten näkökulmasta lasten palliatiivisen hoidon vapaaehtoistoiminnalle on Suomessa selvä tarve. Vapaaehtoinen jakaa inhimillisen ihmisyyden, kiireettömän kohtaamisen sekä välittävän läsnäolon perheissä, ilman työvelvoitetta. Kohtaamisissa on mahdollista huomioida perheenjäsenten erilaiset tarpeet ja toiveet. Tulosten perusteella vapaaehtoisen rooli on toimia muun muassa rinnalla kulkijana, tuen tarjoajana, tiedon välittäjänä, arjen askareissa auttajana ja tunteiden validoijana. Tämä uusi vapaaehtoistoiminnan muoto maassamme täydentää julkisen puolen psykososiaalisen tuen palveluita sekä vertaistuen mahdollisuuksia ja on kiistaton resurssihyöty – toimintaa, josta hyötyvät kaikki. Keskeistä kuitenkin on laadukas vapaaehtoistoiminnan prosessi sekä vapaaehtoisten merkityksen ja arvon ymmärtäminen. Jatkotutkimusaiheina voidaan tutkia lasten palliatiivisen hoidon vapaaehtoistoimintaa kertyneiden kokemusten myötä sekä perheiden, vapaaehtoisten että ammattilaisten näkökulmasta. Abduktiiviselle lähestymistavalle ominaisesti opinnäytetyön teoriapohja ja aineiston välittämä käytännön kokemus tuovat tutkimukseen vuorovaikutteisen dialogin.

Asiasanat: lasten palliatiivinen hoito, lasten saattohoito, palliatiivisen hoidon vapaaehtoistoiminta, kehittämistutkimus

The purpose of this thesis is to describe the phenomenon of pediatric palliative care and the significance of palliative care volunteer work for children with incurable illnesses, their families, and the professionals who work with them. The aim is to offer researched information on pediatric palliative care and volunteer work in the thesis' theoretical framework. The goal is also to increase open conversation about pediatric palliative care, child death, and the unique grieving experience as a part of families' lives and the work of professionals who encounter them. The task of the thesis is to describe how the involvement of trained volunteers in pediatric palliative care complements the psychosocial support provided by public social and health services for the child, the family, and the professionals who encounter them. Another task is to describe the role and significance of a trained volunteer family support person as part of the interdisciplinary teams that encounter families.

The research approach of the thesis was qualitative, and the research method was developmental research. The data collection method was surveys, and the approach was abduction. Content analysis was used as the basic analysis method. Two surveys were conducted: one for families (N = 10) who have lost a child, and another for professionals (N = 7) who encounter children in palliative care. The surveys aimed to make visible the experiences of families and professionals regarding psychosocial support for pediatric palliative care, support measures, and the use of volunteer work as a form of psychosocial support for pediatric palliative care.

In Finland, until November 2021, it was only possible to have volunteer support persons for terminally ill adults and their loved ones during end-of-life care. This can be considered a disadvantage in terms of equality for children and young people who need palliative care. As part of the thesis process, Lupa Lapsuuteen ry was established on November 24, 2021, to collaboratively develop psychosocial support measures and support measures for children's palliative care. The association has, among other things, introduced volunteer work for children's palliative care in Finland by training family support people to work alongside families and experienced actors to meet healthcare professionals and students as part of the field's development work. Based on the results, it can be concluded that there is a clear need for volunteer work for pediatric palliative care in Finland, from the perspectives of both families who have lost a child and professionals who encounter them. Volunteers provide humane humanity, unhurried encounters, and caring presence in families without work obligations. Encounters make it possible to consider the different and sometimes evolving needs and desires of family members.

Based on the results, the volunteer's role is to work as a companion, provider of support, informant relay, helper in daily tasks, maintainer of hope, and validator of emotions, among other things. This new form of volunteer work complements public psychosocial support services and peer support opportunities and is an indisputable resource benefit - an activity that benefits everyone. However, it is essential to have a high-quality volunteer process and to understand the meaning and value of volunteers. Further research topics could be the study of volunteer work for pediatric palliative care based on accumulated experiences from the perspectives of families, volunteers, and professionals. As an abductive approach, the theoretical framework of the thesis and the practical experience conveyed by the data bring interactive dialogue to the research.

Keywords: pediatric palliative care, end-of-life care for children, volunteer work for palliative care, developmental research