Endometrioosia sairastavien kokemuksia sosiaalisista suhteista

Abstract

Endometrioosi on fyysinen sairaus, mutta se vaikuttaa merkittävästi myös sitä sairastavan sosiaaliseen hyvinvointiin. Tämän tutkimuksen tarkoituksena oli selvittää, miten endometrioosi vaikuttaa sitä sairastavan sosiaalisiin suhteisiin. Tavoitteenamme oli lisätä tietoutta endometrioosista ja tarjota vertaistukea endometrioosia sairastaville ja heidän läheisilleen. Endometrioosin vaikutuksista sosiaalisiin suhteisiin löytyi vain vähän aiempaa tutkimustietoa. Erityisesti Suomessa tehtyjä tutkimuksia löytyi vain vähän. Opinnäytetyö on toteutettu laadullista tutkimusmenetelmää käyttäen. Aineisto kerättiin sähköisellä Webropol-kyselylomakkeella keväällä 2022, ja kyselyyn vastasi 46 endometrioosia sairastavaa. Tulokset analysoitiin käyttämällä teemoittelua ja sisältöanalyysiä. Aineiston sisältöanalyysi toteutettiin aineistolähtöisen ja teorialähtöisen sisältöanalyysin yhdistelmänä. Teorian ja aineiston pohjalta esiin nousi kuusi pääteemaa, joita olivat ystävyyssuhteet, parisuhteet, perhesuhteet, sosiaaliset tilanteet, sosiaalinen hyvinvointi sekä fyysinen hyvinvointi. Näiden pääteemojen alle muodostui yhdeksän alateemaa, joita olivat seksuaalisuus, perinnöllisyys, lapsettomuus, jaksaminen, työ ja opinnot, minäkuva, läheisiltä saatu ymmärrys ja tuki, diagnoosi sekä erinäiset oireet.

Tutkimustuloksiemme perusteella endometrioosi vaikuttaa heikentävästi sitä sairastavan sosiaalisiin suhteisiin. Endometrioosin aiheuttama kipu ja väsymys olivat suurin sosiaalisia suhteita heikentävä tekijä. Sosiaalisten suhteiden ylläpitäminen koettiin haastavaksi, ja endometrioosia sairastavan ihmissuhteet ovat saattaneet jopa päättyä kokonaan. Haasteita perhe- ja parisuhteisiin aiheutti kykenemättömyys huolehtia kodista ja lapsista. Sosiaalista kanssakäymistä vaikeutti tarve ennakkosuunnitelmien teolle, tapahtumien ja tapaamisten peruminen sekä sosiaalisten tilanteiden vältteleminen. Endometrioosin vuoksi tapaamisia jouduttiin suunnittelemaan tarkasti etukäteen esimerkiksi kuukautiskierron mukaan tai suunnitelmia ei uskallettu tehdä ollenkaan, koska pelättiin, että ne joudutaan perumaan. Sosiaalisia tilanteita ja tapaamisia jouduttiin usein perumaan tai niitä välteltiin kokonaan. Endometrioosin koettiin aiheuttavan minäkuvan muutosta sekä erilaisia tunteita, joilla oli merkittävä vaikutus sosiaaliseen hyvinvointiin. Pahimmillaan endometrioosi aiheutti masennusta ja itsetuhoisia ajatuksia. Parisuhdetta haastoi eniten endometrioosin aiheuttama lapsettomuus sekä haasteet seksuaalisuudessa. Perheenjäseniltä ja muilta endometrioosia sairastavilta saatu vertaistuki koettiin merkitykselliseksi, samoin läheisiltä saatu ymmärrys ja tuki. Endometrioosia sairastavat toivoivat lisää tukea sosiaaliseen hyvinvointiinsa, kuten keskusteluapua ja vertaistukea.