Osallistava vai syrjäyttävä palvelujärjestelmä? : autisminkirjon lapsen vanhemman kokemus osallisuuden toteutumisesta
Hellsten, Pirjo (2022)
Hellsten, Pirjo
2022
All rights reserved. This publication is copyrighted. You may download, display and print it for Your own personal use. Commercial use is prohibited.
Julkaisun pysyvä osoite on
https://urn.fi/URN:NBN:fi:amk-2022060816873
https://urn.fi/URN:NBN:fi:amk-2022060816873
Tiivistelmä
Perheissä, joissa on erityistä tukea tarvitseva lapsi, tarvitaan usein erilaisia asiantuntija- ja kuntoutuspalveluita. Näiden palveluiden piiriin ohjaus ei nykyisessä palvelujärjestelmässä toimi tavalla, joka varmistaisi tuen ja kuntoutuksen tarpeen mukaisen toteutumisen. Autisminkirjon henkilöiden palvelutarpeiden tunnistaminen mahdollisimman varhaisessa vaiheessa palveluprosessia on tärkeää, jotta heidän osallisuutensa yhteiskuntaan toteutuisi. Todennäköisyys osallisuuteen kasvaa, mitä aiemmin autisminkirjon henkilön tukitoimet pääsevät alkamaan. Lasten kohdalla palveluihin hakeutuminen on vanhemman varassa. Palveluiden saavutettavuus ja hyvä kokemus palveluista vahvistavat vanhemman osallisuuden kokemusta, mikä vaikuttaa lapsen osallisuuden toteutumiseen tulevaisuudessa. Opinnäytetyön tarkoituksena oli saada tietoa autisminkirjon lapsen vanhemman kokemuksesta osallisuuden toteutumisesta lapsensa palveluprosessissa.
Opinnäytetyö on tapaustutkimus ja se toteutettiin kvalitatiivisena eli laadullisena tutkimuksena. Tutkimusaineisto osallisuuden toteutumisesta autismikirjon lapsen palveluprosesseissa kerätiin vanhemman haastattelulla. Aineisto analysoitiin aineistolähtöisen sisällönanalyysin keinoin.
Opinnäytetyön tuloksissa nousi esiin kokemus osallisuuden toteutumisen vaihtelevuudesta palvelujärjestelmässä. Osallisuuden kokemus oli vahvimmillaan palveluissa, joissa autisminkirjon asiantuntijuus oli jaettavissa, tietoisuus palveluista tuotti mahdollisuuksia vaikuttaa lasta ja itseä koskeviin asioihin, sekä kohtaaminen oli arvostavaa ja kunnioittavaa. Heikoimmillaan osallisuuden kokemus oli silloin, kun lapsen tuki ei ollut saavutettavissa eikä siihen voinut vaikuttaa.
Tuloksissa nousi esiin myös palvelujärjestelmän monialaisen yhteistyön ja autisminkirjon häiriöön liittyvän osaamisen tärkeys. Autisminkirjon henkilön yksilöllisen tuen toteuttamiseksi tarvitaan varhaista autisminkirjon häiriön tunnistamista, toimintakyvyn tarpeita vastaavien palveluiden ja kuntoutuksen toteutumista sekä toimijoiden aktiivista yhdyspinta työskentelyä.
Opinnäytetyö on tapaustutkimus ja se toteutettiin kvalitatiivisena eli laadullisena tutkimuksena. Tutkimusaineisto osallisuuden toteutumisesta autismikirjon lapsen palveluprosesseissa kerätiin vanhemman haastattelulla. Aineisto analysoitiin aineistolähtöisen sisällönanalyysin keinoin.
Opinnäytetyön tuloksissa nousi esiin kokemus osallisuuden toteutumisen vaihtelevuudesta palvelujärjestelmässä. Osallisuuden kokemus oli vahvimmillaan palveluissa, joissa autisminkirjon asiantuntijuus oli jaettavissa, tietoisuus palveluista tuotti mahdollisuuksia vaikuttaa lasta ja itseä koskeviin asioihin, sekä kohtaaminen oli arvostavaa ja kunnioittavaa. Heikoimmillaan osallisuuden kokemus oli silloin, kun lapsen tuki ei ollut saavutettavissa eikä siihen voinut vaikuttaa.
Tuloksissa nousi esiin myös palvelujärjestelmän monialaisen yhteistyön ja autisminkirjon häiriöön liittyvän osaamisen tärkeys. Autisminkirjon henkilön yksilöllisen tuen toteuttamiseksi tarvitaan varhaista autisminkirjon häiriön tunnistamista, toimintakyvyn tarpeita vastaavien palveluiden ja kuntoutuksen toteutumista sekä toimijoiden aktiivista yhdyspinta työskentelyä.