Työikäisten muistisairaiden kokemuksia tuesta ja palveluista : ”Jos niitä ei olis ollu ni en mä usko, että mä tällases kunnos olisin”

Abstract

Opinnäytetyömme aiheena ovat työikäiset muistisairaat. Muisti on tehokäytössä eri tavoin kuin ennen ja sen häiriöillä on uudenlaisia seurauksia niin työssä kuin kotona. Työelämän ja arjen vaatimukset, kuten lukuisat salasanat ja muuttuvat käytännöt paljastavat työikäisen muistin ongelmat usein jo varhaisessa vaiheessa. Monelle tulee yllätyksenä, että muistisairauteen voi sairastua jo työiässä.

Tarkoituksenamme oli tutkia ovatko etelä-pohjanmaalaiset työikäiset muistisairaat tyytyväisiä saamiinsa palveluihin ja onko tuen määrä sairastumisen hetkellä ollut riittävää. Jos palveluita ja tuen määrää ei ole koettu riittäviksi, tarkoituksena oli selvittää, mitä olisi kaivattu lisää. Lisäksi yhtenä tutkimuskysymyksenämme oli, miten he kokivat sairastumisensa. Tutkimuskysymysten pohjalta olemme koonneet teoriaosuuden tukemaan tehtyä tutkimustamme. Keskeisimpiä käsitteitä teoriassamme ovat muistisairauksien esiintyvyys, työikäisten yleisimmät muistisairaudet ja niiden toteaminen, muistisairauden vaikutukset arjessa ja muistisairaan palvelujärjestelmä.

Tutkimuksemme oli laadullinen tutkimus ja tutkimusaineiston keräsimme teemahaastatteluilla. Haastattelimme yhteensä kahdeksaa työikäistä muistisairasta. Tutkimustuloksista kävi ilmi, että haastateltavat ovat tyytyväisiä saamiinsa palveluihin. Palveluita kaivataan lisää, mutta mitä palveluita kaivataan, ei suoranaisesti osata tuoda ilmi. Haastateltavat odottavat, että heille kerrottaisiin olemassa olevista palveluista. Sairastumisen hetkellä suurin tuki on tullut perheeltä. Jonkinlaista tukea olisi kaivattu myös yhteiskunnalta. Monet kokivat jääneensä yksin sairautensa kanssa.

Our Bachelor´s thesis is about work age people with memory disorder. The memory is in effective use in a different way than before and the disorders have a new kind of results at work and at home. Working life and everyday life demands, like several passwords and changing systems usually expose work age people´s memory problems already at an early stage. For many it comes as a surprise that one can have memory disorders already in work age.

The purpose of our thesis was to explore whether Southern-Ostrobothnian work age people with memory disorder were satisfied with the services they received and if the support has been sufficient when they became ill. If services and the amount of support have not been experienced as sufficient, the meaning was to determine what more there could have been done. Furthermore, one of our re-search questions was how they felt about getting early on-set dementia. Based on our research questions, we have accumulated our theory to support our made research. Our main concepts are how common dementia is, the most common dementia forms younger people suffer from and how these are diagnosed, the effects of dementia in everyday life, and dementia people service system.

Our research was qualitative and the material was collected through theme interview. We interviewed in total eight young people with dementia. Based on our research results, it turned out that the interviewed persons are satisfied with the services they received. Services are on an increasing demand, but it cannot be directly expressed what kind of services are needed. The interviewees expected that they would be told about the existing services. At the moment, when getting early on-set dementia, the biggest support has come from the family. Some kind of support was also expected from society. Many felt that they were left alone with the early on-set dementia.