Kehitysvammaisten tuetun päätöksenteon nykytila, toteutuminen ja osallisuus omannäköiseen elämään: integratiivinen kirjallisuuskatsaus

Abstract

Tämän tutkimuksen tarkoituksena oli kuvailla kehitysvammaisten henkilöiden tuetun päätöksenteon käytänteitä ja nykytilaa. Kehitysvammaisten henkilöiden itsemääräämisoikeuden vahvistaminen ja keinot kehitysvammaisten henkilöiden vahvempaan oman elämän päätöksenteossa mukana oloon ja osallistumiseen ovat olleet niin Suomessa kuin kansainvälisestikin keskustelussa YK:n vammaisten henkilöiden yleissopimuksen kautta jo pian 20 vuotta. Suomi on sitoutunut yleissopimuksen tavoitteisiin, mutta tuettua päätöksentekoa ei vielä ole määritelty lainsäädännön toimesta.

Opinnäytetyö toteutettiin integratiivisena kirjallisuuskatsauksena Vaalijan kuntayhtymän tilaamana. Opinnäytetyön tietoperustassa taustoitetaan kehitysvammaisuutta, itsemääräämisoikeutta sekä puhetta tukevaa- ja korvaavaa kommunikaatiota sekä tuettua päätöksentekoa ja kehitysvammaisten henkilöiden osallisuuden elementtejä. Integratiivisen kirjallisuuskatsauksen teko koostui tutkimuskysymysten määrittämisestä, tiedonhausta, aineiston valinnasta, aineiston laadunarvioinnista, johtopäätösten tekemisestä sekä tulosten esittämisestä. Aineisto haettiin käyttämällä tietokantoina FINNA- tietokantaa, EBSCOhost-palvelinta (alatietokannat Academic Search Premier ja Cinahl), PubMediä, Elsevier ScienseDirectiä ja Social care onlinea. Integratiiviseen kirjallisuuskatsaukseen valikoitui seitsemän (7) tutkimusaineistoa.

Katsauksen tulokset osoittivat kehitysvammaisten tuetun päätöksenteon olevan laveasti määritelty, moninainen ja erilaisista elementeistä koostuva kokonaisuus. Tulosten mukaan tuettu päätöksenteko arvotetaan korkealle ja sitä pidetään yleisesti tärkeänä asiana kehitysvammaisten ihmisten osallisuuden ja toimijuuden mahdollistajana. Tuettu päätöksenteko kuvautui prosessina, johon vaikuttavat tukija/tukijat, käytettävät keinot, materiaalit ja erityiset menetelmät sekä yleiset tuettua päätöksentekoa tukevat ja mahdollistavat asiat, kuten lainsäädäntö, käytössä olevat resurssit ja yleinen yhteiskunnassa vallitseva asenneilmapiiri kehitysvammaisuutta kohtaan. Erityisen tärkeänä pidettiin kehitysvammaisuuden ymmärtämistä ja yleisiä kehitysvammaisten kommunikaation ja vuorovaikutuksen mahdollistavia sekä tukevia elementtejä.

Jatkotutkimus- ja kehittämisehdotuksina kehitysvammaisten tuetun päätöksenteon tarkastelu Suomessa osana tulevaa hyvinvointialuekehitystä ja osana tulevia vammaislakien muutosta sosiaali- ja terveydenhuollossa olisi kiinnostavaa ja tärkeää. Kansainvälisesti käytössä olevien tuetun päätöksenteon järjestelmien ja -palveluiden tutkimuksella saataisiin tietoa ja raameja kehittää vastaavaa järjestelmää Suomessa.

The purpose of the thesis was to find out the present state of supported decision making with people with intellectual disabilities. The purpose was also to provide information about the used methods during the process of supporting one’s decisions and find out, how people with intellectual disabilities can participate making choices in their own lives. The assignor of the thesis was Vaalijala Joint Municipal Authority.

The thesis was implemented by using integrative literature review method. The integrative review was proceeded by setting out the research questions, searching the literature, choosing the relevant literature, performing the quality assessment of the chosen literature, analyzing the material and finally adducing the findings. The databases used for the literature search were FINNA, EBSCOhost research platform (subdatabases Academic Search Premier and Cinahl), PubMed, Elsevier ScienseDirect and Social care online. The thesis reviewed seven (7) research articles.

The results of the review stated that supported decision making with disabled people is a highly appreciated but the complex entirety. There are multiple methods used during the process of supported decision making. The methods can be roughly divided to apply to supporter(s), the specific actions, materials and conductional aspects of supporting the person with disabilities and the methods which enable the entire process (funding, approach etc.). The results stated that the milder the level of the intellectual disability is the more the person can have possibilities to participate in making the choices and decisions of own life. The understanding of the supported decision making with people with profound disabilities is so far only arousing.

The review gives multiple ideas and a lot of information about the methods during the process of supporting decisions with disabled people. The further research is needed to give information about effective methods and solutions how to organize and fund the system of decision-making support both internationally and in Finland.