Hitaasti etenevää Neuromuskulaaritautia sairastava potilas : DVD ja opaslehti kotona toteutettavan invasiivisen hengitystukihoidon aloitukseen
Aro, Emma; Kanervo, Olli; Myllyperkiö, Maarit; Pulju, Jenni; Sjöman, Katja; Uusitalo, Pauli (2012)
Avaa tiedosto
Lataukset:
Aro, Emma
Kanervo, Olli
Myllyperkiö, Maarit
Pulju, Jenni
Sjöman, Katja
Uusitalo, Pauli
Turun ammattikorkeakoulu
2012
All rights reserved
Julkaisun pysyvä osoite on
https://urn.fi/URN:NBN:fi:amk-201205046331
https://urn.fi/URN:NBN:fi:amk-201205046331
Tiivistelmä
Duchennen ja Beckerin lihasdystrofiat sekä polion jälkitila ovat hitaasti kehittyviä neuromuskulaaritauteja. Duchennen ja Beckerin lihasdystrofiat diagnosoidaan jo lapsuusiässä. Polion jälkitila on myöhäisoireyhtymä, joka saattaa kehittyä vasta vuosien kuluttua taudin akuutin vaiheen jälkeen. Taudeille on yhteistä asteittainen lihasvoiman heikkeneminen, joka edetessään johtaa myös hengityslihasten heikentymiseen ja ventilaatiovajeeseen. Ventilaatiovajeen kehittyessä potilaalle aloitetaan non-invasiivinen ventilaatiotukihoito. Tämän käydessä riittämättömäksi potilas tarvitsee ympärivuorokautista invasiivista ventilaatiotukihoitoa, joka toteutetaan henkitorviavanteen kautta. Tällöin potilaan tulee päättää hoitomuoto: invasiivisen ventilaatiotukihoito tai palliatiivinen hoito. Invasiivista ventilaatiotukihoitoa voidaan toteuttaa laitoshoitona joko koti- tai laitosympäristössä. Tällöin potilas saa hengityshalvauspotilaan statuksen. Invasiivinen ventilaatiotukihoito kotioloissa vaikuttaa merkittävästi koko perheen elämään. Tämän vuoksi on tärkeää, että potilaalla ja hänen omaisillaan on riittävästi tietoa hoidon vaikutuksista arkielämään. Hoitomuoto olisi hyvä olla selvillä ennen esimerkiksi hengitystieinfektion aiheuttamaa kriisitilannetta, joka vaatii äkillistä invasiivista hengitystukea ilman, että potilaan kanssa on ehditty keskustella.
Tämä opinnäytetyö tuottaa informatiivisen opaslehden ja DVD:n hengityshalvauspotilaan arkielämästä. Tietopaketti helpottaa potilaan päätöksentekoa hoitomuodon valinnassa. Myös omaisille syntyy käsitys siitä millaista elämä hengityshalvauspotilaana on. Työn apuna on käytetty potilaan ja hänen omaisensa haastatteluja sekä potilaan arkielämän videokuvausta. Varsinais-Suomen hoitotyön asiantuntijaryhmä on hyväksynyt työn (liite 7).
Tämä opinnäytetyö tuottaa informatiivisen opaslehden ja DVD:n hengityshalvauspotilaan arkielämästä. Tietopaketti helpottaa potilaan päätöksentekoa hoitomuodon valinnassa. Myös omaisille syntyy käsitys siitä millaista elämä hengityshalvauspotilaana on. Työn apuna on käytetty potilaan ja hänen omaisensa haastatteluja sekä potilaan arkielämän videokuvausta. Varsinais-Suomen hoitotyön asiantuntijaryhmä on hyväksynyt työn (liite 7).