"Että kaikki elämä on arvokasta" Vanhempien kokemuksia lapsen sairastumisesta pitkäaikaissairauteen ja lastenneuvolan tuesta

Abstract

Opinnäytetyössä tutkittiin vanhempien kokemuksia lapsen sairastumisesta pitkäaikaissairauteen ja lastenneuvolan tuesta. Tarkoituksena oli selvittää, millainen kokemus lapsen pitkäaikaissairastuminen on perheelle ja miten lastenneuvola tukee perhettä lapsen sairastumisen yhteydessä. Tavoitteena oli saada totuudenmukainen kuvaus vanhempien kokemuksista ja kehittää lastenneuvolassa toteutettavaa perhehoitotyötä.

Opinnäytetyön toimeksiantajana toimi Lapinlahden terveyskeskuksen lastenneuvola. Opinnäytetyössä käytettiin laadullista tutkimusmenetelmää. Aineisto kerättiin teemahaastattelemalla pitkäaikaissairaiden lasten vanhempia. Haastatteluihin osallistui neljä perhettä, jotka tavoitettiin lastenneuvolan kautta. Aineisto analysoitiin induktiivisella sisällönanalyysillä.

Lapsen sairastuminen pitkäaikaissairauteen aiheutti vanhemmissa fyysisiä ja psyykkisiä oireita. Sisarukset reagoivat tilanteeseen, mikä ilmeni käyttäytymisen muutoksina. Lapsen sairastumisen myötä perheen arki ja elämänasenteet muuttuivat. Lapsen sairastuminen pitkäaikaissairauteen vaikutti perheen vuorovaikutussuhteisiin ja vanhempien rooleihin. Perheen sopeutumista tilanteeseen helpottivat asiasta puhuminen ja perheen ulkopuolelta saatu apu. Perheen positiiviset kokemukset, kuten arjen sujuminen, ja erilaiset ajanviettotavat tukivat perheen selviytymistä. Perheen neuvolakokemukseen vaikuttivat yhteistyösuhteen toimivuus ja terveydenhoitajan käyttämät tukimuodot. Terveydenhoitaja tuki perheen kokonaisvaltaista hyvinvointia. Vanhemmilla oli sekä positiivia että negatiivisia kokemuksia lastenneuvolasta.

Lapinlahden lastenneuvolan henkilökunta voi hyödyntää opinnäytetyön tuloksia kehittäessään toimintatapojaan kohdatessaan pitkäaikaisesti sairaiden lasten perheitä. Tuloksia voivat hyödyntää myös muut sosiaali- ja terveysalan ammattilaiset, jotka työskentelevät pitkäaikaisesti sairaiden lasten perheiden kanssa. Jatkotutkimusaiheeksi ehdotettiin terveydenhoitajien valmiuksien selvittämistä hoitaessaan pitkäaikaissairaan lapsen perhettä. Kehittämisideana ehdotettiin vertaistukiryhmän pitämistä pitkäaikaissairaiden lasten vanhemmille.

In the thesis parents’ experiences of child getting chronically sick and of support of child health clinic were studied. The purpose was to clarify what kind of an experience a child’s chronical illness is for the family and how a child health clinic can support the family when a child gets sick. The aims were to get a realistic description about parents’ experiences and to develop family nursing in the child health clinic.

The client organisation in the thesis was the child health clinic of Lapinlahti Health Center. The study was qualitative. The data was collected by theme interviewing parents of chronically sick children. Four families participated in the interviews. The families were reached through the child health clinic. The data was analysed by an inductive content analysis.

When a child got chronically ill, the parents suffered from physical and mental symptoms. The siblings reacted to the situation, which occurred as changes in behaviour. The family’s everyday life and attitude toward life changed through the child’s chronical illness. The child getting chronically sick affected the family’s interrelations and parents’ roles. Adaptation to the situation was easier when the issue was discussed and with the help from outside the family. The family’s positive experiences, for example well-running everyday life, and different traditions to spend leisure time supported the coping of the family. The family’s experiences of the clinic were affected by the functional relationship between the parents and the public health nurse and the nurse’s form of support. The public health nurse supported the family’s comprehensive welfare. The parents had both positive and negative experiences of the clinic.

The nurses of the child health clinic of Lapinlahti Health Center can use the results of this thesis when they are developing their approaches for meeting a family with a chronically ill child. Other social and health care professionals, who are working with families with a chronically ill child, can also use the results. A further research could study the abilities of public health nurses who take care of a family with a chronically ill child. One development idea suggested was to establish a peer group for parents with a chronically ill child.