ÄIDIT – PARHAITA ERITYISLASTENSA ASIANTUNTIJOITA? : Vertaistuki erityislasten äitien voimavarana

Abstract

TIIVISTELMÄ Valkama, Kaija. Äidit – parhaita erityislastensa asiantuntijoita? Vertaistuki erityislasten äitien voimavarana. Pori, syksy 2011, 68 s. Diakonia-ammattikorkeakoulu, Diak Länsi Pori, Hoitotyön koulutusohjelma, Diakonisen hoitotyön suuntautumisvaihtoehto, Sairaanhoitaja (AMK) ja diakonin (diakonissan) virkakelpoisuus. Tutkimuksen tavoitteena oli kartoittaa mitä muutoksia erityislapsi aiheuttaa perheessään ja mitä vaikutuksia hänellä on vanhempiin, parisuhteeseen ja sisaruksiin. Tavoitteena oli myös selvittää tutkittavan ryhmän (erityslasten äitien vertaistukiryhmä) antia sekä sitä, kuinka äidit haluavat kehittää vertaistukiryhmää ja muuta vertaistoimintaa. Tarkoituksena oli tuottaa tietoa, jota voisivat hyödyntää sekä tutkittavan vertaistukiryhmän ohjaaja ja äidit että muut vertaistukiryhmät. Tutkimuksen lähestymistapa oli laadullinen ja tietojenkeruumenetelmänä oli yksittäinen teemahaastattelu. Tutkimukseen osallistui neljä (N=4) erityislasten vertaistukiryhmän äitiä Lapualta. Erityislasten iät olivat 2 vuodesta 26 vuoteen. Haastatteluaineisto litteroitiin, minkä jälkeen se analysoitiin sisällönanalyysin avulla. Erityislasten vertaistukiryhmän äidit kokivat erityislapsen tuovan perheeseen paljon voimia vieviä haasteita ja uusia tehtäviä, mutta myös iloa, positiivisuutta ja elämän rikkautta. Erityislapsen hoitojen ja kuntoutuksen kautta moni perheen ulkopuolinen ihminen vaikutti perheen arkielämään. Arjen vaativat haasteet väsyttivät äidit aika ajoin. He tunsivat kuitenkin erityislapsen myötä tulleensa suvaitsevimmiksi ja kykenivät entistä paremmin nauttimaan lapsensa pienistä edistysaskelista. Vertaistukiryhmän äidit kantoivat huolta siitä, että aikaa ja voimia ei aina välttämättä riitä parisuhteelle ja erityislapsen sisaruksille. Parisuhteeseen toi paineita myös ajoittain uuvuttavakin asioiminen viranomaisten kanssa erityislapsen edunvalvonta-asioissa. Erityislasten vertaistukiryhmän äidit pitivät tärkeimpänä ryhmän antina sitä tietoa, jota he saivat toinen toisiltaan erityislapsensa edunvalvonnasta ja tukimuodoista. NuorImmat äidit pitivät merkittävänä myös sitä kokemustietoa, jota jo vähän vanhemmat äidit jakoivat (mentoroivat) heille. Äidit pitivät vertaistukiryhmän sallivasta, vapaan keskustelun ilmapiiristä, jossa ”hirtehishuumoria” käytettiin apuna erityislapsen edesottamuksia käsiteltäessä. Isona asiana pidettiin myös sitä, että ryhmänohjaaja osasi auttaa äitejä tuomaan kokemuksensa esille sillä tavoin, että kaikilla ryhmäläisillä oli mahdollisuus hyötyä niistä. Vertaistukiryhmän äitien toive oli, että vertaistuki saataisiin myös isien, erityislasten ja heidän sisarustensa ulottuville erilaisten kerhojen muodossa. Kehitysideana tuli varhainen yhteydenotto ”vanhalta” erityislapsen äidiltä ”uudelle” erityislapsen äidille. Tutkimuksen äidit toivoivat myös kaikkien erityislapsen tukien ja etuuksien kokoamista yhteen kansioon sekä lisäksi tukihenkilöä selvittämään niitä. Avainsanat: erityislapsi, äidit, vertaistuki, mentorointi, edunvalvonta, laadullinen tutkimus

ABSTRACT Valkama, Kaija. Peer Support as Resource for Mothers of Special Children. 68 p.,1 appendix. Language: Finnish. Pori, Autumn 2011. Diaconia University of Applied Sciences. Degree Programme in Nursing, Option in Diaconal Nursing. Degree: Nurse + Deaconess.

The aim of the study was to research what kind of changes special children caused in their families and what kind on impacts they had on the parents, on the parents` relationship, on the siblings. One purpose was also to find out how mothers with special children felt the support of peer group and how they wanted to develop those groups. In addition, the aim of the study was to find out facts that could be used by the mentor of peer group and the mothers who participated in the peer group. The approach was qualitative; information was collected by single theme interview. The study consisted of four mothers from Lapua who had special children and who were participants in the peer group. The special children`s ages were between 2 and 26 years. The interviews were transcribed and analyzed using content analysis. The mothers felt that special children brought many draining new tasks but also joy, positivity and richness. Many persons outside families affected their every day lives via rehabilitation and nursing special children got. Challenging tasks in every day lives made the mothers tired every now and then. After all, they felt having become more tolerant and capable to enjoy little steps in development their children took. The mothers in peer group were worried about sufficiency of time in terms of other children and their own relationship. Trusteeship and dealing with different authorities also brought more challenges to their relationship. The most important issue for mothers in peer group was the support they got. They especially appreciated knowledge about trusteeship and different support alternatives. Experimental knowledge that the older mothers shared was important for the younger mothers. The mothers liked the atmosphere in the peer group where dialogue was open and humor was used as a helpful tool when dealing with difficult matters. The mothers considered important for the group mentor to be able to handle mothers` knowledge the way that everybody benefitted of that. The mothers hoped that peer support should concern also fathers and other siblings. There was an idea where “an old” mother of a special child took initial contact to “a new” mother. The mothers also hoped someone to compose a folder where all important knowledge about different support alternatives and benefits concerning special children would be collected in. Keywords: special children, mothers, peer support, mentoring, trusteeship, qualitative study