TYÖIKÄISEN MUISTISAIRAAN TUKEMINEN VÄLINEELLISISSÄ PÄIVITTÄISTOIMINNOISSA : Keskustelua ohjaava lomake työikäisten muistisairaiden vertaistukiryhmien vetäjille

Abstract

Suomessa on yli 7 000 alle 65-vuotiasta muistisairasta. Työikäisten muistisairauksissa on omat erityispiirteensä, mutta pääosin niiden oireet ja hoitokeinot ovat samoja kuin iäkkäämmilläkin sairastuneilla. Sen sijaan sairauden aiheuttamat haasteet ovat moninaisempia, kun sairastuminen tapahtuu kesken aktiivisen elämänvaiheen. Muistisairauksille ominaista on toimintakyvyn asteittainen aleneminen. Sairauden alkuvaiheessa tulevat esille vaikeudet välineellisten päivittäistoimintojen suorittamisessa. Näitä toimintoja ovat puhelimen käyttö, ostosten teko, ruuanvalmistus, kodinhoito, pyykinpesu, liikkuminen kulkuvälineillä, vastuu omasta lääkityksestä ja kyky huolehtia raha-asioista. Välineellisistä päivittäistoiminnoista selviytyminen on sairastuneen itsenäisyyden säilymisen kannalta oleellista, joten on luontevaa kohdistaa tukitoimia tähän osa-alueeseen heti diagnoosin saamisen jälkeen. Vertaistukiryhmissä muistisairaat voivat jakaa kokemuksiaan muiden samassa tilanteessa olevien kanssa ja saada tukea, neuvoja ja ohjausta välineellisistä päivittäistoiminnoista selviytymiseen. Tämän toiminnallisen opinnäytetyön tarkoitus oli vahvistaa työikäisten etenevään muistisairauteen sairastuneiden selviytymistä välineellisissä päivittäistoiminnoissa. Tavoite oli auttaa työikäisiä muistisairaita löytämään ja hyödyntämään keinoja välineellisistä päivittäistoiminnoista selviytymiseen ohjatun keskustelun avulla. Tehtävänä oli tuottaa keskustelua ohjaava lomake työikäisten muistisairaiden vertaistukiryhmien vetäjille. Esitestauksessa keskustelua ohjaava lomake todettiin toimivaksi työkaluksi. Lomakkeen käyttö sai aikaan runsasta ajatustenvaihtoa työikäisten muistisairaiden vertaistukiryhmässä. Sairastuneet oivalsivat, mihin asioihin he tarvitsevat tukea välineellisissä päivittäistoiminnoissa ja millaisia tukikeinoja niihin on olemassa. Jatkokehitysideana ovat välineellisiin päivittäistoimintoihin liittyvät ohjeet, kuten vaiheittain etenevät kodinkoneiden käyttöohjeet, toimintaohjeet eksymisen varalle tai turvallisuutta ylläpitävät muistilistat.

In Finland, there are over 7 000 memory loss patients under the age of 65. Memory disorders in working-age people have their own characteristics, but the symptoms and treatments are mainly the same as those in older people. In contrast, the challenges are more diverse when the illness occurs at an active phase of life.

In memory disorders, functional ability decreases gradually. In the early stages, difficulties arise in performing instrumental activities of daily living (IADLs) such as telephoning, shopping, cooking, housekeeping, laundering, using transport, taking responsibility of one’s own medication and financial matters. Coping with IADLs is essential for maintaining one’s independence, so it is natural to focus support on it immediately after the diagnosis. In peer support groups, memory loss patients can share their experiences and receive support, advice and guidance in coping with IADLs.

The purpose of this practice-based thesis was to enhance coping in IADLs among working-age patients with a progressive memory disorder. The aim was to help them find and employ ways to cope with IADLs through guided discussions. The objective was to draw a form for peer support group leaders to guide discussions among working-age memory loss patients.

In the pretesting, the discussion form was found to be working for it caused a rich exchange of ideas in the peer support group. The patients realized what support they need and have for IADLs. The ideas for further development are instructions for IADLs, such as step-by-step instructions for using appliances, instructions in case of getting lost, or checklists to maintain safety.