Harvinaissairaat sosiaali- ja terveydenhuollossa - kyselytutkimus

Abstract

Tässä opinnäytetyössä selvitettiin, saavatko harvinaissairaat tarvitsemansa sosiaali- ja terveydenhuollon palvelut sekä sairautensa vaatimaa hoitoa, kuntoutusta ja seurantaa. Tutkimuksen avulla selvitettiin myös, onko hoidon ja palvelujen saatavuudessa alueellisia eroja. Lisäksi tutkimus antoi tietoa siitä, miten harvinaissairaat kohdataan sosiaali- ja terveydenhuollossa, ja miten tasa-arvoiseksi harvinaissairaat tuntevat itsensä tavanomaisempia sairauksia sairastaviin verrattuna.

Tutkimuksen tilaajana toimi Invalidiliiton Harvinaiset-yksikkö. Opinnäytetyön tavoitteena oli antaa toimeksiantajalle kattavasti ajankohtaista tietoa harvinaissairaiden tilanteesta sosiaali- ja terveyspalveluiden käyttäjinä.

Opinnäytetyössä käytettiin sekä kvalitatiivista, että kvantitatiivista tutkimusmenetelmää. Tutkimus toteutettiin verkkokyselyllä. Kyselyssä oli yhteensä 52 kohtaa, joista osa oli avoimia kysymyksiä.

Tutkimuksen kohderyhmänä olivat ne harvinaissairaat tai harvinaisen vamman omaavat Suomen kansalaiset, jotka kuuluivat johonkin Invalidiliiton harvinaisyhdistykseen. Näitä potilasyhdistyksiä on kaiken kaikkiaan 14. Kysely lähti yhteensä 2197 henkilölle. Vastauksia kyselyyn tuli 380 kappaletta.

Tutkimuksesta kävi ilmi, että sosiaali- ja terveydenhuoltohenkilöstöllä on pääsääntöisesti liian vähän tai ei lainkaan tietoa harvinaisista sairauksista. Diagnoosin saaminen saattaa kestää kymmeniä vuosia tiedon puuttumisen vuoksi. Diagnoosin saamisen jälkeen vain noin puolella havinaissairaista oli säännöllistä seurantaa sairautensa vuoksi. Kokonaisvaltaisen hoidon puute ja se ettei kukaan ottanut vastuuta harvinaissairaan kokonaisvaltaisesta hoidosta, nousi vahvasti esille kyselyn vastauksista. Hoidon ja palvelujen saannissa näkyi maakunnittain tarkasteltuna aluekohtaisia eroja, mutta isoimmat erot tulivat kuitenkin esiin eri diagnoosien välillä.