Nuorten hoivaajien ääni aikuiskeskeisen puheen ja vanhempien porttien takana
Korppinen, Anne (2020)
Korppinen, Anne
2020
All rights reserved. This publication is copyrighted. You may download, display and print it for Your own personal use. Commercial use is prohibited.
Julkaisun pysyvä osoite on
https://urn.fi/URN:NBN:fi:amk-202005138837
https://urn.fi/URN:NBN:fi:amk-202005138837
Tiivistelmä
Kehittämistyössä selvitettiin sitä, millä tavoin lasten ja nuorten, joiden vanhempi on vakavasti sairastunut, osallisuus toteutuu Pohjois-Karjalan sosiaali- ja terveyspalvelujen kuntayhtymän, Siun soten, palveluissa, sekä sitä millaista tukea heille on tarjolla. Selvityksen kohteena olivat myös mahdolliset kehittämiskohdat.
Kehittämistyössä kuvataan Suomessa tehtyä tutkimusta vanhemman sairauden vaikutuksesta lapsiin ja nuoriin sekä kansainvälisesti tehtyä tutkimusta nuorten hoivaajien kokemuksista ja tilanteen vaikutuksista heihin. Nuorten hoivaajien osallisuuden toteutumista pohditaan lainsäädännön ja ammattilaisten parissa tehdyn tutkimuksen kautta. Tässä työssä osallisuus nähdään lapsia ja nuoria lähellä olevana asiana, jonka kautta heillä on mahdollisuus vaikuttaa omaan arkeensa ja jonka kautta he voivat tulla kuulluksi itseään koskevissa asioissa.
Kehittämistyötä varten on haastateltu seitsemässä ryhmähaastattelussa 49 Siun soten ammattilaista. Aineiston perusteella käy ilmi, että lapsilla ja nuorilla on kaksi erilaista palvelupolkua tuen pariin - joko vanhemman sairauden kautta tai oman negatiivisen oireilunsa kautta. Vanhemman sairastuttua tuen polut täyttää aikuisten keskeinen puhe, jossa lapsen kokemuksesta saatetaan keskustella, mutta jossa lapsi itse tulee harvoin kuulluksi. Lapsen oireillessa itse tuen saamisen esteenä on toisaalta vanhemman kyky ymmärtää oman sairautensa ja sen omaan toiminta- ja kommunikaatiokykyyn tuottamien haasteiden vaikutus lapseen. Toisaalta taas lapsen tuen saaminen riippuu työntekijän kyvystä tunnistaa tilannetta. Lasten kannalta on hyvin ongelmallista, että palvelut keskittyvät vanhemmuuden tukemiseen ja lasten oireiden hoitamiseen. Suurin osa kilteistä, näennäisesti pärjäävistä lapsista ja nuorista, jää täysin ilman tukea. Tukea lapsuudessa antamalla estetään myöhempi, vaikeammin tilanteeseen yhdistettävät oireilu ja mahdollinen ylisukupolvinen siirtymä.
Lasten ja nuorten osallisuus ei aineiston perusteella toteudu. Erityisen huonossa asemassa ovat ne lapset ja nuoret, joiden vanhemmilla on haasteita toiminta- ja kommunikaatiokyvyssä ja lasten kuormituksen tunnistamisessa. Sekä vanhempia että lapsia tulee tukea tilanteen tunnistamisessa ja sanoittamisessa. Ammattilaisten välillä tulee olla selkeä työnjako ja selkeä palvelupolku, joka käynnistyy aina kun sairastuneella henkilöllä on alaikäinen lapsi.
Kehittämistyössä kuvataan Suomessa tehtyä tutkimusta vanhemman sairauden vaikutuksesta lapsiin ja nuoriin sekä kansainvälisesti tehtyä tutkimusta nuorten hoivaajien kokemuksista ja tilanteen vaikutuksista heihin. Nuorten hoivaajien osallisuuden toteutumista pohditaan lainsäädännön ja ammattilaisten parissa tehdyn tutkimuksen kautta. Tässä työssä osallisuus nähdään lapsia ja nuoria lähellä olevana asiana, jonka kautta heillä on mahdollisuus vaikuttaa omaan arkeensa ja jonka kautta he voivat tulla kuulluksi itseään koskevissa asioissa.
Kehittämistyötä varten on haastateltu seitsemässä ryhmähaastattelussa 49 Siun soten ammattilaista. Aineiston perusteella käy ilmi, että lapsilla ja nuorilla on kaksi erilaista palvelupolkua tuen pariin - joko vanhemman sairauden kautta tai oman negatiivisen oireilunsa kautta. Vanhemman sairastuttua tuen polut täyttää aikuisten keskeinen puhe, jossa lapsen kokemuksesta saatetaan keskustella, mutta jossa lapsi itse tulee harvoin kuulluksi. Lapsen oireillessa itse tuen saamisen esteenä on toisaalta vanhemman kyky ymmärtää oman sairautensa ja sen omaan toiminta- ja kommunikaatiokykyyn tuottamien haasteiden vaikutus lapseen. Toisaalta taas lapsen tuen saaminen riippuu työntekijän kyvystä tunnistaa tilannetta. Lasten kannalta on hyvin ongelmallista, että palvelut keskittyvät vanhemmuuden tukemiseen ja lasten oireiden hoitamiseen. Suurin osa kilteistä, näennäisesti pärjäävistä lapsista ja nuorista, jää täysin ilman tukea. Tukea lapsuudessa antamalla estetään myöhempi, vaikeammin tilanteeseen yhdistettävät oireilu ja mahdollinen ylisukupolvinen siirtymä.
Lasten ja nuorten osallisuus ei aineiston perusteella toteudu. Erityisen huonossa asemassa ovat ne lapset ja nuoret, joiden vanhemmilla on haasteita toiminta- ja kommunikaatiokyvyssä ja lasten kuormituksen tunnistamisessa. Sekä vanhempia että lapsia tulee tukea tilanteen tunnistamisessa ja sanoittamisessa. Ammattilaisten välillä tulee olla selkeä työnjako ja selkeä palvelupolku, joka käynnistyy aina kun sairastuneella henkilöllä on alaikäinen lapsi.