”KUN KAIKILLA ON SAMA TAUSTA, NIIN SE YHDISTÄÄ” : Syöpään sairastuneiden lasten vanhempien kokemuksia Eppulien tuesta

Abstract

Opinnäytetyömme tarkoituksena oli kuvata syöpään sairastuneiden lasten vanhempien kokemuksia ja odotuksia perheen Eppuleilta saamasta tuesta ja järjestämästä toiminnasta. Tavoitteena oli, että Eppulit voi hyödyntää tutkimuksen tuloksia kehittäessään toimintansa asiakaslähtöisyyttä. Toteutimme opinnäytetyömme kvalitatiivista lähestymistapaa käyttäen. Aineisto kerättiin puolistrukturoiduilla teemahaastatteluilla ja sisällöt analysoitiin induktiivisen sisällönanalyysin menetelmin. Haastattelut tehtiin syksyn 2017 aikana, ja niihin osallistui yhteensä neljä vanhempaa.

Eppulit on Pohjanmaan syöpäyhdistyksen alaisuudessa aktiivisesti toimiva paikallisosasto ja kerho syöpää sairastavien lasten perheille. Eppulit tarjoavat jäsenperheille tukea mm. rahallisen korvauksen, tapahtumien ja vertaistuen tarjoamisen muodoissa. Kerhoon liittyminen on toiminta-alueella ajankohtaista noin 15 perheelle vuodessa.

Tutkimustuloksissa tuli esille, että vanhemmat eivät hoitojen alussa kaivanneet järjestöjen tarjoamaa vertaistukea, vaan sitä alettiin kaivata sopeutumisvaiheessa. Alussa vanhemmat kaipaavat ajan kulumisen apua lapselle, sekä toimintaa eristys- ja infektioherkkyysaikana. Vanhemmille erikseen suunnatut, sekä erityisesti koko perheen tapahtumat ja toiminnat ovat toivottuja ja käytettyjä. Eppulien tapahtumat, joihin osallistuvilla on kaikilla samankaltaisia kokemuksia, toimii perheille välillisesti hyvin tärkeänä vertaistukena. Vanhemmat toivat esille toiveita ja ehdotuksia joiden avulla Eppulien toimintaa voi kehittää. Kehitettävinä asioina nousi esiin resurssien käyttäminen myös verkostoitumiseen, jotta pieni järjestö voi kehittyä. Toisena kehittämisideana nousi toiminnan tekeminen näkyvämmäksi kerhon ulkopuolisille, sekä erityisesti aluesairaaloiden hoitohenkilökunnalle.

Lapsen paraneminen, sekä koko perheen sopeutuminen sairauteen ja siitä toipumiseen, jatkuu sairaalan ulkopuolella ja hoitotyön ammattilaisen tulee osata ohjata perhe tuen piiriin, sillä silta sairaalan hoitotyöstä kolmannen sektorin auttamistyöhön on erittäin tärkeä osa potilaan kokonaisvaltaista hoitoa.

The purpose of our thesis was to find out and describe childhood cancer patient´s parent`s experiences and expectations of activities and support received from Eppulit. The goal of our thesis was that Eppulit can develop their organization operations based on the results. We implemented this thesis by using a qualitative approach. The material was collected by semi-structured theme interviews and the contents were analyzed by inductive content analysis. The interviews were conducted in autumn 2017, involving a total of four parents.

Eppulit is a local branch and club which operates actively in the subordination of the Cancer Association of Ostrobothnia for the families of children with cancer. Eppulit provides support to family-members for example in the form of financial compensation, events, and peer support. Joining in and the membership in the area of operation is current for about 15 families a year.

According to the results, parents did not feel the need for support from Eppulit in the beginning of cancer treatments. The need for support came later, at the stage when parents actively were adjusting to the illness. At first, parents felt that they needed help for their child in the form of activities during hospitalization and especially during isolation and infection susceptibility. Activities particulary directed to parents and also to the whole family are desired and used. The events of the Eppulit, in which all participants share similar experiences, are indirectly a very important peer support for the whole family. Parents raised their wishes and suggestions to help the Eppulit activity to develop. As developing issues it was revealed that organization should be optimized and use resources also for networking in order for the small organization to develop. The second development idea was to make the activities more visible to persons outside of membership of the club, and especially to the nursing staff of regional hospitals.

The child`s recovery, as well as the adaption of the whole family to illness, continues outside of the hospital. The nursing staff should be able to guide the family to the scope of aid, as the bridge from nursing care to the assistance of third sector is a very important part in the patient`s overall care.