ABCe – MS-tautia sairastavan tiedollinen tukeminen verkossa : verkkopohjainen potilasohjausmalli MS-tautia sairastavan omahoidon tukemiseen

Abstract

MS-tauti on nuorten aikuisten yleisin vakava keskushermoston sairaus, jota sairastaa yli 7000 suomalaista. Tautiin ei ole parantavaa hoitoa, mutta oireita voidaan lievittää lääkkein ja monimuotoisen kuntoutustoiminnan sekä omahoidon keinoin. Potilasohjaukseen ja tukeen suunnitellaan yhä enemmän verkkopohjaisia ohjelmia, jotka mahdollistavat monipuolisen ja paikasta riippumattoman ohjauksen ja omahoidon tuen saamisen.

Kehittämisprojektin tavoitteena oli luoda tiedollisen tukemisen malli MS-tautia sairastavan verkossa tapahtuvaan ohjaukseen ja tukeen. Malli mahdollistaa hoitohenkilökunnan ajantasaisen ja monipuolisen ohjausosaamisen kehittymisen ja siten sairastuneen omahoidon tukemisen. Kehittämisprojekti oli Suomen MS-hoitajat ry:n iCARe ─ MS-tautiin sairastuneen omahoidon tukeminen verkossa -hankkeen osaprojekti. Tiedollisen tukemisen malli implementoidaan osaksi päähankkeessa luotua MS-ASEMA-verkkosivustoa.

Tutkimus toteutettiin systemaattisella kirjallisuuskatsauksella. Katsauksen aineisto valikoitui ennalta määriteltyjen sisäänottokriteerien mukaan ja niiden laatu arvioitiin. Lopulliseen tutkimukseen valikoitui 21 satunnaistettua kontrolloitua tutkimusta, joiden tulokset analysoitiin sisällönanalyysin menetelmin ja syntetisoitiin kuvailevana katsauksena. Analyysista nousseiden teemojen pohjalta luotiin tiedollisen tukemisen malli.

Tutkimuksissa todettiin verkosta saadun ohjauksen ja tuen edesauttavan MS-tautia sairastavan voimaantumista ja sitä kautta omahoitoa. Tuen mahdollisuutta ohjaavat potilaan oma motivaatio ja sitoutuminen sekä terveyden edistämisen tavoite. Ohjausmenetelminä tutkimuksissa käytettiin videoita, harjoitusohjelmia, mittareita ja keskustelualustoja. Verkkopohjainen ohjelma mahdollistaa tiedollisen tuen saamisen ajasta ja paikasta riippumatta. Verkossa tapahtuva potilasohjaus ja tuki täydentävät hoitajan antamaa kasvokkain tapahtuvaa ohjausta, mutta eivät korvaa sitä.

Multiple sclerosis (MS) is the most common autoimmune disorder among young adults. There is no known cure for MS but with medication, comprehensive rehabilitation and self-care the most symptoms can be relieved. In the future, there will be more and more online patient education programs which offer self-care support regardless of time and space.

The purpose of this project was to create a web-based patient education model to support self-care of a person with MS. The model helps health care professionals to progress their patient education skills and support patients’ self-care diversely. This development project is a part of iCARe-project which is conducted by Finnish MS Nurses Organisation. iCARe-project aims to create a web site for persons diagnosed with MS, their families and health care professionals. The model of informational support for online patient education will be implemented in the iCARe-project’s web site - MS-ASEMA.

The survey of informational support and patient education is carried out with a systematic literature review. In the review, studies from two databases were selected based on predefined inclusion criteria. The quality of the studies was assessed and 21 randomized controlled trials were included to the final thesis. Studies were analyzed by using the content analysis method and synthesized with descriptive review. The informational support model was conducted based on themes from the analysis.

The results indicate that online education and support contribute to patient’s empowerment and self-care. This kind of support is guided by patient’s own motivation, commitment and the aim of health promotion. Most used education methods in the studies were videos, exercise programs, meters and discussion platforms. Web-based education enables recieving informational support regardless of time and space. Online patient education and support supplement face-to-face education but do not replace it.