Toiminnallinen opinnäytetyö aivokasvaimeen sairastuneille ja heidän läheisilleen

Abstract

Tämän opinnäytetyön tarkoituksena oli järjestää virkistävää toimintaa aikuisille aivokasvaimeen sairastuneille ja heidän läheisilleen Etelä-Suomen Syöpäyhdistyksen kanssa. Tavoitteena oli esittää toiminnasta saadun palautteen pohjalta kehittämisideoita toiminnan parantamiseksi. Teoreettinen viitekehys sisältää tietoa aivokasvainten esiintyvyydestä, neuropsykologisista oireista, tuen tarpeista, syöpäjärjestöistä ja psykososiaalisesta tuesta. Opinnäytetyö toteutettiin toiminnallisena opinnäytetyönä, ja se sisälsi sekä kvantitatiivisia että kvalitatiivisia menetelmiä. Opinnäytetyöhön haastateltiin toimeksiantajaa, joten opinnäytetyössä esiintyi myös työelämän näkökulma ja kokemustieto.

Toimintaa oli suunniteltu järjestettävän kevään 2017 aikana kolme erilaista kertaa. Ainoastaan yksi näistä kerroista toteutui, joka oli vertaistuellinen lautapeli-ilta. Alun perin tiedonkeruumenetelmänä oli tarkoituksena käyttää palautelomaketta, mutta toiminnan aikana palaute saatiinkin suullisesti. Suurin osa osallistujista oli ensi kertaa Etelä-Suomen Syöpäyhdistyksen toiminnassa mukana. He olivat saaneet tietää toiminnasta esitteen kautta, eivätkä hoitavalta taholta.

Keskustelun pohjalta tärkeäksi teemaksi nousi tuen saaminen syöpähoitojen aikana ja Etelä-Suomen Syöpäyhdistyksen rooli. Keskustelun ja pohdinnan perusteella tuli esille hoitavan tahon hoitohenkilökunnan ohjaamisen tärkeys yhdistystoiminnasta kertomiseen, jotta potilaat saavat tietoa tuen muodoista syövän eri vaiheissa. Hoitohenkilökunnan ohjaaminen voi tapahtua suullisesti tai kirjallisesti esitteen muodossa. Ohjaus tuo rohkeutta ja lisää tietopohjaa, jotta hoitohenkilökunta voi aktiivisesti kertoa yhdistystoiminnasta syöpäpotilaille. Tällä hetkellä kuitenkaan Etelä-Suomen Syöpäyhdistyksellä ei ole resursseja paperisen esitteen toteutukseen ja painamiseen. Omien resurssien puitteissa he tälläkin hetkellä pitävät osastotunteja hoitaville tahoille ja järjestävät koulutuksia, jotta tietoisuus toiminnasta lisääntyisi.

Etelä-Suomen Syöpäyhdistys sai uutta tietoa koskien aivokasvainpotilasryhmän halukkuutta osallistua tämänkaltaisiin tapahtumiin. Normaalisti virkistävää toimintaa järjestetään aivokasvainryhmälle kaksi kertaa vuodessa. Se, ettei toimintakertoihin ollut riittävästi ilmoittautuneita, voi viestiä siitä, etteivät he kaipaa lisää tämänkaltaista aktiviteettia. Myöskin lautapeli-illassa pelit ovat täysin toissijaisia, ja keskustelu ja vertaistuki olivat pääosassa. Sairastuneiden on tärkeää tavata muita samassa tilanteessa olevia, koska se antoi uusia näkökulmia ja toivoa.

The purpose of this thesis was to organize recreational activities for adults with brain tumors and their families together with the Cancer Society of Southern Finland. The aim was to present improvement ideas based on the feedback from the activity. The theoretical framework includes information about the incidence rate of brain tumors, their neuropsychological symptoms, support needs, cancer organizations, and psycho-social support given to the patients. The work was performed as a practice-based thesis with both quantitative and qualitative methods. An employee of the Cancer Society of Southern Finland was interviewed for the thesis to provide a professional perspective and experiential knowledge.

The activities were planned to be held in three separate sessions during the spring of 2017. Only one of these sessions - a board game night for peer support - was actualised. During the session, feedback was collected orally instead of using a feedback form (as was originally intended).For most of the participants, this was the first time they had participated in an activity arranged by the Cancer Society of Southern Finland. They had not learnt about the activity from the hospital staff, but had read about it in a brochure instead.

An important theme in the discussion was the role of support during the cancer treatment and the role of the Cancer Society of Southern Finland. Based on the discussion and reflection, it was felt that the hospital staff should be instructed to inform the patients about the Cancer Society activities so that they could get the information about available types of support in the different phases of cancer. Staff could be instructed orally or given brochures. The instruction brings courage and knowledge so that staff can actively inform the cancer patients about the Cancer Society activities. Currently the Cancer Society of Southern Finland does not have the necessary resources to print a paper brochure, but they are able to arrange training for the hospital staff in order to increase awareness of their activities.

The Cancer Society of Southern Finland received new information about the brain tumor patient group’s willingness to participate in events like this. Recreational activities for the brain tumor group are normally arranged twice a year. The lack of attendees may indicate that they do not need these kinds of activities. Also, during the board game night, the game itself was completely secondary, the conversation and peer support playing the main role. It is important for the cancer patients to meet others that are in the same situation, as it gives them a new perspective and hope.