”Ne vissii tuumas et kyl ne näkkyy siel pärjäävän” -Kokemuksia vammaispalvelujen palvelurakenteesta

Abstract

Tämän opinnäytetyön tarkoituksena oli selvittää, millaista tukea äkillisesti vammautuneiden lasten perheet saivat lapsen vammauduttua, sekä millaista tukea he saavat nyt. Tavoitteena oli selvittää yksilöiden kokemuksia palvelurakenteen sisältä, erityisesti äkillisesti vammautuneiden lasten vanhemmille sekä sosiaali- ja terveysalan ammattilaisille. Teoriaosuudessa käsiteltiin kehitysvammaisuutta ja sen määrittelyä yleisesti sekä palvelurakenteen muutosta 1970-luvulta nykypäivään. Lisäksi opinnäytetyön teoriaosuudessa tarkasteltiin vammaispalvelulainsäädäntöä sekä vammaisille suunnattuja palveluja ja tukitoimia. Tietoa kerättiin useista eri kirja- ja internetlähteistä. Opinnäytetyö toteutettiin laadullisena tutkimuksena. Selvitysaineisto kerättiin teemahaastattelulla, avoimia kysymyksiä käyttäen. Selvitystä varten haastateltiin kahta perhettä, joissa lapsi on vammautunut äkillisesti lapsuudessa. Haastattelut toteutettiin perhekohtaisina haastatteluina. Tulosten mukaan perheillä oli yhteneviä kokemuksia palveluiden saatavuudesta lapsen vammautumisen jälkeen. Perheet kokivat, että palveluita ei tarjottu vaan niiden piiriin oli hakeuduttava itse. Toinen perheistä sai erinäisiä tukimuotoja hakeuduttuaan niiden piiriin itse. Toista perhettä ei ohjattu lainkaan sosiaalipalvelujen pariin. Tämän hetkisiin palveluihin perheet kokivat olevansa melko tyytyväisiä.

The purpose of this thesis was to find out, what kind of support families with precipitously disabled children got when the child became intellectually disabled, and what kind of support families do get now. The goal was to produce infor-mation about individual experiences inside the service organisation. Information of this research is especially meant for families with precipitously intellectually disabled children, and employees of health care and social services. The theory part consists of information about intellectual disability and the transition of the service organisation, from the 1970 until today. It also consists of legislation of the disability services and forms of support for disabled persons. The information was gathered from literature and Internet. The study was qualitative. Data for the thesis was collected by family-specific theme based interviews. For this research, two families with precipitously disabled children were interviewed. The results of the study show, that both families had similar experiences about support services. Both families felt, that they had to apply services themselves. First family got support services when they applied them themselves. Second family felt, like they were left outside the social services. Both families are satis-fied for the support services they get now.