Sydänsarkoidoosipotilaan kokemuksia hoidosta
Toppila, Elisa (2013)
Toppila, Elisa
Laurea-ammattikorkeakoulu
2013
All rights reserved
Julkaisun pysyvä osoite on
https://urn.fi/URN:NBN:fi:amk-2013120920556
https://urn.fi/URN:NBN:fi:amk-2013120920556
Tiivistelmä
Tämän opinnäytetyön tarkoituksena oli kuvata sydänsarkoidoosia sairastavan potilaan kokemuksia hoidosta ennen ja jälkeen sairauden diagnosoimisen.
Lisäksi tehtävänä oli kuvata sydänsarkioidoosipotilaan merkitysverkosto. Tutkimus oli laadullinen ja toteutettiin avointa haastattelumenetelmää käyttäen. Tutkimuksen kohdejoukoksi valikoitui 17 sydänsarkoidoosia sairastavaa potilasta, joista 15 oli naista ja kaksi miestä. Aineisto analysoitiin aineistolähtöisellä sisällönanalyysimenetelmällä.
Sydänsarkoidoosiin sairastuminen koettiin raskaaksi ja yllättäväksi rajujen alkuoireiden ja sairauden tuntemattomuuden vuoksi. Sairauden diagnosoiminen kesti joillakin kuukausia jopa vuosia. Sydänsarkoidoosipotilaista tyytyväisimpiä olivat ne, joille lääkäri oli kertonut sairauden diagnosoimisesta. Tyytymättömiä olivat ne, jotka eivät tienneet sairauden diagnosoimisesta kotiutuessaan tai olivat saaneet tiedon sairastumisesta puhelimen välityksellä.
Sydänsarkoidoosipotilailla ei ollut riittävästi tietoa hoidosta diagnoosin jälkeen. Tietoa haluttiin saada sairauden kulusta, sairauden vaikutuksista päivittäiseen elämään ja työkykyyn, lääkehoidosta sekä tahdistinhoidosta. Potilaat, joilla oli sama lääkäri alusta asti ja potilaat, joiden hoito oli keskitetty sydänsarkoidoosipotilaiden omalle lääkärille, olivat tyytyväisimpiä hoitoon. Jatkuvaa yhteyden saamista lääkäriin pidettiin tärkeänä ja vertaistuen merkitystä korostettiin.
Sairaudella koettiin olevan merkitystä päivittäiseen elämään ja työkykyyn. Sairastumisen alkuvaihe koettiin vaikeaksi, koska siihen liittyi paljon epätietoisuutta. Oli opeteltava uudenlainen itselle sopiva elämäntyyli. Oli opeteltava oman jaksamisen rajat päivittäisessä elämässä, työssä ja vapaa-aikana. Lääke- ja tahdistinhoito olivat uusia asioita. Kortisonihoito aiheutti sivuvaikutuksia lähes kaikilla. Osalla potilasta oli vaikeuksia pysyä toisten kävelyvauhdissa normaalissa askareissa kuten kaupassa asioidessaan. Vain muutama potilas otti esille sen, että he jaksoivat harrastaa samalla tavalla kuin ennen ja jotkut pystyivät jatkamaan työelämässä.
Sydänsarkoidoosipotilaiden mukaan sairautta voitiin parhaiten hoitaa hoitoa keskittämällä. Sairaudenhoidosta toivottiin saatavan riittävästi tietoa jo heti sairauden alkuvaiheessa. Lisäksi toivottiin, että henkistä jaksamista seurattaisiin ja psykiatrista tukea tarjottaisiin heti kun siihen on tarvetta.
Lisäksi tehtävänä oli kuvata sydänsarkioidoosipotilaan merkitysverkosto. Tutkimus oli laadullinen ja toteutettiin avointa haastattelumenetelmää käyttäen. Tutkimuksen kohdejoukoksi valikoitui 17 sydänsarkoidoosia sairastavaa potilasta, joista 15 oli naista ja kaksi miestä. Aineisto analysoitiin aineistolähtöisellä sisällönanalyysimenetelmällä.
Sydänsarkoidoosiin sairastuminen koettiin raskaaksi ja yllättäväksi rajujen alkuoireiden ja sairauden tuntemattomuuden vuoksi. Sairauden diagnosoiminen kesti joillakin kuukausia jopa vuosia. Sydänsarkoidoosipotilaista tyytyväisimpiä olivat ne, joille lääkäri oli kertonut sairauden diagnosoimisesta. Tyytymättömiä olivat ne, jotka eivät tienneet sairauden diagnosoimisesta kotiutuessaan tai olivat saaneet tiedon sairastumisesta puhelimen välityksellä.
Sydänsarkoidoosipotilailla ei ollut riittävästi tietoa hoidosta diagnoosin jälkeen. Tietoa haluttiin saada sairauden kulusta, sairauden vaikutuksista päivittäiseen elämään ja työkykyyn, lääkehoidosta sekä tahdistinhoidosta. Potilaat, joilla oli sama lääkäri alusta asti ja potilaat, joiden hoito oli keskitetty sydänsarkoidoosipotilaiden omalle lääkärille, olivat tyytyväisimpiä hoitoon. Jatkuvaa yhteyden saamista lääkäriin pidettiin tärkeänä ja vertaistuen merkitystä korostettiin.
Sairaudella koettiin olevan merkitystä päivittäiseen elämään ja työkykyyn. Sairastumisen alkuvaihe koettiin vaikeaksi, koska siihen liittyi paljon epätietoisuutta. Oli opeteltava uudenlainen itselle sopiva elämäntyyli. Oli opeteltava oman jaksamisen rajat päivittäisessä elämässä, työssä ja vapaa-aikana. Lääke- ja tahdistinhoito olivat uusia asioita. Kortisonihoito aiheutti sivuvaikutuksia lähes kaikilla. Osalla potilasta oli vaikeuksia pysyä toisten kävelyvauhdissa normaalissa askareissa kuten kaupassa asioidessaan. Vain muutama potilas otti esille sen, että he jaksoivat harrastaa samalla tavalla kuin ennen ja jotkut pystyivät jatkamaan työelämässä.
Sydänsarkoidoosipotilaiden mukaan sairautta voitiin parhaiten hoitaa hoitoa keskittämällä. Sairaudenhoidosta toivottiin saatavan riittävästi tietoa jo heti sairauden alkuvaiheessa. Lisäksi toivottiin, että henkistä jaksamista seurattaisiin ja psykiatrista tukea tarjottaisiin heti kun siihen on tarvetta.